用更多的愛擁抱「特殊的」孩子

國際家庭日專訪
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【大紀元2011年05月22日訊】(大紀元記者史群悉尼報導)2011年5月15-21日是澳大利亞全國家庭週。澳大利亞5月全國家庭週的活動正好和每年5月15日的聯合國國際家庭日相呼應,宗旨是為了慶祝家庭在社會中發揮的重要作用,並強調給予每個孩子一個快樂和健康的童年的重要性。今年的主題是:快樂和艱難時刻我們都會在一起(Sticking together:families in good and tough times)。

家住悉尼的李女士是一個半職的銷售員,她有兩個患有先天智障的孩子,大的患有阿斯伯格綜合症(Asperger’s Syndrome),小的四歲時被確診為自閉症(Autism)。據澳洲自閉症協會人士介紹,因為患有自閉症的孩子無法和社會人士正常溝通,即使時時刻刻悉心照顧,家長也時常會對孩子一些無法控制的行為感到無奈,所以造成夫妻離異率很高,有的家長因承受不住壓力會選擇逃避家庭責任。而李女士卻總是樂觀從容,神情安詳。她和先生如何能如此樂觀的對待生活中的困難,保持良好的心態,平衡好工作與家庭,撫養和教育孩子的呢?記者就這些問題採訪了李女士。

兩個孩子都是先天智障患兒

李女士現介紹道:「我和先生是結婚十年後才有的孩子。當時不是怕生孩子,是因為孩子出生後的教育是條漫漫長路,怕教育不好他們。大約2000年的6月,一個凌晨說是在夢中,卻像放電影一樣清晰,我看到一個瘦瘦的老人手裡捧著一個嬰兒,上面蓋著一層白布,他問我:我這裡有個男嬰,你要不要?我想都送來了就要吧,就這樣我懷上了我的大兒子明明。聽上去像天方夜譚吧,但當時就像電影一樣特別的清晰。老大出生七個月後,我又懷了老二道道。兩個孩子出生時都很正常。但道道兩歲時,我注意到他還沒開口說話,幼托中心的老師也注意到他與其他孩子的不同,他們建議我去專家那裏給孩子做一個檢查。經過走訪許多的專家後,老二被正式確認患有自閉症。老大也被確診為阿斯伯格綜合症患者。」

承擔母親的責任 用善心去幫助和關心孩子

李女士說:「我們很幸運能夠生活在澳大利亞這樣一個社會福利很完備的國家。各個福利部門都有相應的政策、方法和措施來幫助我們這樣的家庭。所以和這些部門接觸後,幫助孩子的各種課程和專業治療就沒有斷過。孩子們必須要去早期調解班(Early Intervention Class),去兒童醫院,見語言師、小兒科醫生,還有自閉症協會舉辦的課程等,所以我們會比其他的家長忙很多。 」

家中有兩個患兒,對他們夫婦倆人是需要有很大的耐心的,李女士談到:「在平時的生活中,因為老二道道無法用語言溝通,總是拉著我的手去觸碰他所需的東西,所以我和孩子總是形影不離。教他學習任何東西也需要反覆無數遍,要有很大的耐心,才會有些成果。對我來說,最難的時候是不知道自己的孩子需要甚麼,而他又表達不出的時候,他會很著急,會很生氣,那時是最難解決的。我就儘量猜,有時猜對了,他會很高興,猜錯了他會很生氣,場面會很難收拾。我的性格還是屬於比較耐心的,但有時事情多,時間緊,自己也會著急起來,會有心情不好的時候,但我很快會平靜下來,體諒孩子已經在生活上不能自理了,而且還很年幼,只是個孩子,對他生氣後我會感到很內疚,事後我會向他道歉。 」

李女士接著說:「我在這裡幾乎沒有甚麼親戚,只有一個弟弟,丈夫也是全職上班。即使有好朋友也很難幫忙,旁人很難想像照顧這樣的孩子和其他孩子的不同,你幾乎一分鐘都不能把眼睛離開他們。比如有一次我去接老大明明,朋友正好在我家,好心讓我把道道留在家,她幫我照看,也就半個小時。朋友只看了一會兒書,卻沒料到孩子自己打開了麥乳精罐子,不僅滿身粘著麥乳精,桌上地上也到處都是。等我回到家,既要給他洗澡,又要打掃房間。所以像這種孩子你不能離開他一秒鐘,你的眼睛必須時時看著他,否則甚麼事情都會發生,只有在他睡覺或上學的時候,我才能稍微輕鬆一下。」

充滿愛心,以更多的關愛去擁抱孩子

李女士面對兩個患先天智障的孩子,忙得不亦樂乎,心情壓力也很大,何以能夠保持樂觀,保持平靜的心態?李女士說,作為母親,愛自己的孩子是無條件的,儘管他們是有先天智障的。此外,關心、理解和幫助自己的孩子也是責無旁貸的。看到自己在家庭中應起的作用,就會使自己有責任感、有自控能力。經常保持祥和的心態,遇事也不會一觸即發,特別是對這種有特殊需求的「特殊的」孩子,我體會就要用更多的愛去擁抱他、愛護他。

「在我的眼中,這些有自閉症的孩子,不管是來自哪個民族,他們都長得特別漂亮,而且從表面上看不出他們有甚麼問題,他們只是生活在他們自己的世界中,和這個世界隔絕了。因為沒有溝通能力,他們同這個世界好像隔了一堵牆,而我們需要做的是儘量的將這堵牆拆掉。」李女士娓娓道來。

「我以前和朋友經營一個香煙禮品店,有了這兩個孩子後再兼顧生意,就感到精力不夠,為了照顧好我的孩子,兩年前我停下了生意,全職照顧孩子。我花很多時間在小的兒子身上,我想讓他覺得他的周圍充滿了愛,每個人都在愛他,這樣他就會和我們溝通。所以我每天抱著他唱歌跳舞,因為這孩子非常喜歡音樂,聽著音樂,他會很高興,有時我注意到他的眼睛發出光芒,我能通過與他的視覺交流,感受到他內心的喜悅,那種喜悅是那麼的純真無邪。那時,我會忘記所有心中的煩惱,感到那一時刻是我做母親的最快樂的時光。」李女士講到這兒,目光中閃爍著慈愛之情。

她接著講到:「當然一切都離不開我先生的支持,我們倆猶如一個團隊。先生開出租掙錢養家,還兼顧主要的家務事,我主要就是把精力放在教育孩子上。教孩子功課,教小的學說話,去這裏、去那裏,兩人分工合作,配合得很有默契。因為我們家庭環境很好,所以目前道道沒有任何暴力傾向。以前朋友來時他會躲起來,現在通過一年多的悉心幫助,所有朋友都發現了他的變化,現在當朋友來時,道道會去開門,把他們拉進家門。 」

李女士作為母親對孩子所付出的辛苦和努力是無法用語言能表述的,她希望自己的孩子能夠和其他的兒童一樣,擁有快樂幸福的童年;更希望所有擁有患兒的家庭,都能夠儘量的克服困難,給孩子們一片明媚的藍天。

註:阿斯伯格綜合症(Asperger’s Syndrome),是一種泛自閉症障礙,其重要特徵是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重複特定行為,但相較於其他泛自閉症障礙,仍相對保有語言及認知發展。阿斯伯格症患者經常出現肢體互動障礙和語言表達方式異常等狀況。◇

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