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長大了真好 海洋性貧血患者分享抗病歷程

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【大紀元12月10日報導】(中央社記者陳麗婷台北10日電)「為什麼只有我要打針?」罹患重度海洋性貧血的周佳靜,在作品「我長大了,真好」繪本中,道出患者的心聲。她今天表示,希望藉由對疾病的紀錄,鼓勵更多患者,勇敢面對疾病。

周佳靜在「我長大了,真好」新書發表會表示,很多人不清楚什麼是海洋性貧血,因此,就算工作很累,她利用3個月時間,把對抗疾病的過程用畫筆紀錄下來,每天工作到凌晨1時左右,後來繪本得到台灣海洋性貧血協會15週年慶全國病友繪本比賽第1名,覺得更加感動。

周佳靜出生3個多月時,因臉色白、常拉肚子、愛哭,媽媽覺得不太對勁,帶她就醫檢查,沒想到竟診斷出罹患重度海洋性貧血。周媽媽說,當時根本不了解這是什麼疾病,但傷心之餘,還是得面對。

25歲的周佳靜說,從小每3個禮拜就要輸1次血,輸血後常會嘔吐、不舒服,現在長大了還是每2個星期輸1次血,去年有段時間還要每天打排鐵針,還好現在已經有口服排鐵劑免去打針痛苦。

周佳靜說,自己很樂觀,不認為自己生病,覺得跟正常人一樣。

台灣海洋性貧血協會理事長盧孟佑表示,國內輕度海洋性貧血約佔7%-10%,重度海洋性貧血約400人。海洋性貧血之所以會危及生命,是患者血液中無法製造足夠的血紅素,產生貧血現象。

盧孟佑表示,有些輕度患者因為沒有症狀,終其一生不知道自己有海洋性貧血,但這樣的帶因者卻有1/2的機會可能生下輕度海洋性貧血症寶寶。他呼籲,產前檢查很重要,提早發現問題,可提早因應。

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