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长大了真好 海洋性贫血患者分享抗病历程

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【大纪元12月10日报导】(中央社记者陈丽婷台北10日电)“为什么只有我要打针?”罹患重度海洋性贫血的周佳静,在作品“我长大了,真好”绘本中,道出患者的心声。她今天表示,希望藉由对疾病的纪录,鼓励更多患者,勇敢面对疾病。

周佳静在“我长大了,真好”新书发表会表示,很多人不清楚什么是海洋性贫血,因此,就算工作很累,她利用3个月时间,把对抗疾病的过程用画笔纪录下来,每天工作到凌晨1时左右,后来绘本得到台湾海洋性贫血协会15周年庆全国病友绘本比赛第1名,觉得更加感动。

周佳静出生3个多月时,因脸色白、常拉肚子、爱哭,妈妈觉得不太对劲,带她就医检查,没想到竟诊断出罹患重度海洋性贫血。周妈妈说,当时根本不了解这是什么疾病,但伤心之余,还是得面对。

25岁的周佳静说,从小每3个礼拜就要输1次血,输血后常会呕吐、不舒服,现在长大了还是每2个星期输1次血,去年有段时间还要每天打排铁针,还好现在已经有口服排铁剂免去打针痛苦。

周佳静说,自己很乐观,不认为自己生病,觉得跟正常人一样。

台湾海洋性贫血协会理事长卢孟佑表示,国内轻度海洋性贫血约占7%-10%,重度海洋性贫血约400人。海洋性贫血之所以会危及生命,是患者血液中无法制造足够的血红素,产生贫血现象。

卢孟佑表示,有些轻度患者因为没有症状,终其一生不知道自己有海洋性贫血,但这样的带因者却有1/2的机会可能生下轻度海洋性贫血症宝宝。他呼吁,产前检查很重要,提早发现问题,可提早因应。

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