【大紀元9月14日報導】（中央社記者黃旭昇台北縣14日電）「我甚至以為生命的盡頭已經來到，但頑固的我沒有向命運低頭，好像還在等待奇蹟來敲門。」這是肌肉萎縮症患者芮沛靖，以臉頰控制搖桿的滑鼠，在自己的部落格寫下感人故事。
今年33歲的芮沛靖，已躺在病床9年，因肌肉萎縮，四肢功能完全喪失，只剩眼球能自由轉動。他必須經常抽痰、換管，殘存語言能力，原本只能臥床望著天花板發呆。
他唯一與世界接觸的只有病房的小窗，卻因為年初開始接觸電腦，打開了他的心門與視窗，無線網路讓他與外界溝通零距離。
他說，「我愛死電腦了，現在每天4小時掛在網路上，是最快樂的時光。」透過瀏覽網站，了解外面的花花世界、蒐集寫作靈感，他以臉頰認真「打字」，認真經營部落格。
從臥床病患，轉變為悠遊網路世界的部落格作者，在旁邊細心替兒子調整電腦感應角度的芮媽媽，特別感謝罕見疾病基金會，及電腦資訊志工范耀文老師。
芮媽媽表示，沛靖6歲被三軍總醫院的醫師診斷出肌肉萎縮症，8歲開始依賴輪椅代步，身體的功能不斷退化、喪失，從漳和國中畢業後就中斷學業。
沛靖25歲時，因急性呼吸衰竭，在除夕夜送到永和耕莘醫院急診，接受氣切、使用呼吸器，從此全身癱瘓，醫院幾乎成了他第2個家，病床一躺就是9年。
困苦沈悶對抗病魔的日子，沒有打倒他。胖胖的臉龐，微笑的臉孔，看得出沛靖相當樂觀。接受採訪時雖不多話，但一字一句在電腦上寫著「從來沒有積極爭取喝采的時刻，我可以有不同的可能嗎？我還有想要關心的事情，想再次吶喊，我不認輸！」這也是沛靖創立個人部落格的初衷。
病床上，沛靖只能透過電視、廣播排解寂寞、苦悶的心情；電視上放著一個棒球娃娃，還有兄弟象「恰恰」彭政閔的簽名球，他是資深象迷，採訪時，正在瀏覽中央社的網路職棒體育新聞。
沛靖回憶起18年前身體還能動時，職棒二年，媽媽曾揹他到球場看過一次比賽，現在，看球變成遙不可及的夢，只能在電視機前為象隊加油。
他一直希望透過電腦網路與外界溝通，認識更多朋友。年初，罕見疾病基金會為他圓夢，由於沛靖僅剩頭部有微小動作，使用電腦難度頗高，透過台北縣輔具中心物理治療師多次訪視協助，沛靖終於可以「走出」病房外。
范耀文耐心教沛靖學習操作電腦，未曾摸過電腦的沛靖3個月後終於學會打字、寄信，在社工員鼓勵下，開始經營部落格，雖然每篇文章只有短短1、200字，卻必須花一個星期構思打字，半年來已累積28篇作品。
雖然病魔奪走了他全身的活動力，連呼吸都要靠機器協助，但沛靖不向命運低頭，利用臉頰肌肉的微幅抽動，在名為「進入文字的世界，留下生命的永恆」的部落格裡，他一字一句寫下病中心情、對時事的感懷、及對對媽媽和親友的感激。
沛靖最感謝媽媽無怨無悔的付出，住院醫療照護時，芮媽媽也「搬」到病房24小時照顧。沛靖說，雖身受病痛摧折，但有那麼多人愛他、關心他、努力幫助他活下去，所以，自己千萬不能放棄。
「不知道那裡來的力量，我選擇勇敢樂觀接受它，不快樂也是一天，快樂也是一天，保持笑容面對每一天，自己和身邊的人，才能用平常心看待一切。」沛靖在「我的故事–笑著看世界」文章中，敘述人生觀。
沛靖說，肌肉萎縮，人生不萎縮。最期待的是獲得網友的鼓勵與回應，這是除了家人、醫護人員、志工、及宗教的精神鼓舞外，讓他對抗病魔、繼續寫作的最大動力。最近，他還迷上了最夯的「FACE BOOK」人際交友網站，渴望多與大家交友，分享病床上的人生。
