张小妹罹患俗称“泡泡龙”的罕见疾病，张母向健保署申请1年份的360片敷料只拿到20片，期盼健保署多发敷料，以免爱女受苦。

台北市双园国小学生章芸慈，罹患“先天性水疱症（俗称泡泡龙）”，饱受折磨，但仍坚持向学，获得2013年总统教育奖。

“泡泡天使”刘佩菁曾对母亲说：“不被祝福的生命，不被看好的未来，因家人的爱与努力，也可以勇敢地发光发热。”她拿下第3座总统教育奖，回报对...

(中央社记者郭美瑜台北15日电)台北市双园国小二年级女生小慈是“先天性水疱症”，俗称泡泡龙患者，皮肤异常脆弱；爱看书的小慈想当老师，她今...

俗称“泡泡龙”的遗传性表皮分解性水疱症患者，今天在美商如新公司的赞助下，到花莲海洋公园畅游圆梦，如新公司总裁姜惠琳表示，如新每年都会安排...

〔自由时报记者洪臣宏／凤山报导〕“泡泡龙”女孩刘佩菁忍痛勤练钢琴，并以琴艺为罕病基金会募款，其母亲林锦贵不但没放弃她，还陪她一路练习，凤...

高雄县凤山市民林锦贵辛苦照顾罹患俗称“泡泡龙”遗传性表皮分解性水疱症女儿刘佩菁，市长许智杰今天提前在母亲节前夕邀请她到市公所，并献给她一...

台视新闻日前曾经报导过，一位罹患“先天表皮水疱症”，也就是俗称“泡泡龙”的七个月大男婴高冠宇，经过台大医院一百多天的抢救，还是宣告不治...

台大医院代替泡泡龙病童申请的给付移转敷料，遭到健保局退回，健保局副总李丞华今天表示，对于需要人工敷料的泡泡龙病患，明天健保局将会举行专案...

报载台湾大学医学院附设医院代罹患先天性表皮溶解水疱症（俗称泡泡龙）病童高冠宇，申请给付移转型敷料，遭中央健康保险局退回申请案，健保局副总...

32位泡泡龙（遗传性表皮分解性水疱症）病友和家属明天将到香港玩，其中多人因为外表异常或行动不便，从来没有出国过，这次有医师随行，纱布随身...