5月5日是世界肺高压日（World Pulmonary Hypertension Day），高雄荣民总医院20年来致力于肺高压治疗，也是...

台湾罕病律师、行政院人权保障推动小组委员陈俊翰40岁去世。陈俊翰生前靠全身唯一能动的嘴巴控制轮椅和写字，虽然他取得美国法学博士与律师执照...

）为照顾罕病病友，卫福部健保署宣布自10月1日起，治疗泛视神经脊髓炎的两项单株抗体生物制剂药品，纳入健保给付，平均每人年药费省下逾200...

35岁杨小姐和2个姐姐患有父系遗传性罕病“佝偻症”，会导致腿骨变形、O形腿，必须长期穿着穿铁鞋，“小时候穿这种鞋很痛苦，上国中在意同学眼...

112年健保预算出炉，健保署提出宽列罕药预算，但回顾过去六年来罕药专款未执行预算累计仍高达35.877亿。罕见疾病基金会2日表示，预算增...

中国医药大学附医携手林增连慈善基金会捐助20万元，响应支持罕见病患， 2月29日国际罕见疾病日前一周， 邀请罕见病患基金会共同举办“爱不...

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）罕病女童四度赴中国求生，家属盼药物纳政府健保给付。卫福部中央健康保险署16日与厂商协商后表示，将尽速提2月专家...

健保署28日公布多款药物纳健保给付范围，包括，HER2阳性早期乳癌患者，且尚未发生腋下淋巴结转移病人也可用标靶药物治疗，以减少复发或转移...

时代力量立委王婉谕、台湾民众党立委蔡壁如23日共同举行记者会表示，今年罕病专款预算仍有近新台币10亿元未执行，呼吁政府应在年底前将专款预...

罕病“芳香族L-氨基酸脱羧基酶（AADC）缺乏症”，罹病儿童出生时没有症状，但大概从3、4个月大开始，陆续出现发展迟缓、动眼危象等症状...

罕病导致双肺破裂反复气胸，长庚医院21日举行记者会公布“边缘性捐赠肺”器官移植成果，个案陈先生罹患罕见疾病，使双侧肺脏受损严重、气胸，评...

今日（8日）上午，AKB48官方部落格宣布，AKB48 Team B成员柏木由纪因日前参与节目《主治医が见つかる诊疗所スペシャル》时接受...

十年前，清华大学曾有位只能看见10公分世界的“微光女孩”庄静洁，巡回演讲上百场，用她的生命故事激励了许多人。虽然庄静洁已不幸离开人世，但...

不只艺术，更有洋葱，屏东县政府延续首波世界名画艺术公车，与罕见疾病基金会合作，遴选10幅病友画作登上公车车体彩绘，未来他们的作品、梦想将...

台湾首部以脊髓性肌肉萎缩症（SMA）为主题的罕病公益微电影《用心飞翔》再创国际佳绩，勇夺第五届比利时“The Extraordinary...

罹患罕见疾病“小脑萎缩症”的台湾屏东县新园乡乡民林子期，日前启动他人生第4次，也可能是“最后一次”环岛。他说，体力已渐渐不行，这次环岛是...

台湾一名罹患血癌的云林县石榴国小六年级学生黄绍华，11月18日向医院请假，回学校参加运动会大队接力，由同学们陪他跑最后一棒，场面感人。

台湾刘姓妇人昏倒入院，她的先生说，半年内不同医院医师提出各种可能病因，病危通知他收到手软，没人相信会好，会有奇迹。他对爱妻不离不弃、痴心...

一名 24 岁“脑部囊肿”病患，从小被诊断发展迟缓，但染色体检查正常。因患者已到适婚年龄，家属忧心疾病可能会遗传给下一代，经过中国附医以...

联合国“罕见疾病非政府组织委员会”11月11日在纽约举办成立大会，台湾罕病基金会董事长曾敏杰受邀代表东亚国家，原订与欧、美罕病组织进行主...

台湾罕病基金会11月11日受邀到美国纽约于联合国“罕见疾病非政府组织委员会”演讲，却遭中共打压。卫福部12日表示，罕病基金会从事人道关怀...

泛自闭症雷特氏症（Rett Syndrome），90%是因为基因MECP2突变所造成。以1万分概率好发于小女孩，男孩则早夭，台湾推估患者...

为传递温暖和爱，世新学务处生辅组和境外生联谊会合作，发起“Free Hugs”快闪活动，喊出“用爱传递，温暖是心”口号，并募集99个拥抱...

国民健康署今天表示，罕见疾病防治及药物法部分条文修正草案如果完成修法，可照顾8800名病友，约增预算新台币7000万元。

罹患罕病的大同大学学生许律雯，趁暑假环岛圆梦，并以“一天一点”的方式，和路人拥抱，盼传递温暖。

杰出身心障碍者楷模黄绍杰，自幼罹患肌肉萎缩症，全身软弱无力，十多年来上课上学都得靠家人和同学的协助，尽管不能克服身体的障碍，但却无法阻挡...

官股占20%的药华医药蛋白质新药厂今天落成启用，研发出的P1101新药，将可用于治疗罕见的血液疾病，并已在美国发表。

“感谢医师，让我有机会帮妈妈补过生日”，一名19岁周姓青年日前在流感病危时，刚好是母亲的生日，经过医师抢救恢复，今天他出院前，特别与母亲...