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陳垣崇
【大紀元5月25日訊】（大紀元記者林欣怡台灣台北綜合報導）一部描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」，遍尋治療藥方的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures)，改編自台灣中研院生醫所長陳垣崇的真人真事，也讓台灣生醫技術再度受到全世界矚目。
好萊塢電影《愛的代價》劇情描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」，遍尋治療藥方的感人故事，由布蘭登費雪 (Brendan Fraser)飾演父親，哈里遜福特（Harrison Ford）則飾演找到突破性方法研發解藥的陳垣崇。
罕病基金會24日舉辦「愛的代價有多大？」記者會及電影首映會，陳垣崇既高興又感慨。他說，當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫，才想到發明藥物，經過15年來的努力，直到2006年才研發成功，大幅減輕龐貝氏症病童的身體障礙。
「龐貝氏症」（肝醣儲積症第二型）是一種體染色體隱性遺傳疾病，在嬰兒期發病的嬰兒，通常活不過一歲；年輕人發病時則會出現呼吸系統損傷，最後因為呼吸器官衰竭而死亡；如果病人在成人時才被診斷出，仍會存活好幾十年，但也會因為肌肉無力影響到生活作息。
在罕見疾病基金會爭取下，2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付，目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家，罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用，迄今補助40萬元。◇ (http://www.dajiyuan.com)
