【大紀元9月15日報導】（中央社記者何孟奎台北15日電）許多罕見疾病造成肌肉萎縮無法自行呼吸，患者須靠呼吸器維持生命，但健保只補助「插管」甚至「氣切」患者呼吸器的給付，立委呼籲健保局修改規定，提供居家照護的呼吸器給付。
民進黨立委黃淑英上午偕同中華民國殘障聯盟召開記者會，呼籲政府落實照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求。黃淑英說，多數患者需自費負擔租用甚至購買呼吸器的費用。立委與罕病患者呼籲健保局，應該修改規定，依照實際需求，提供居家照護的呼吸器給付。
黃淑英指出，2歲的黃小妹，因為罹患粒腺體罕見疾病造成神經肌肉問題，被醫師診斷必須使用呼吸器，但是家屬前後3次向健保局申請居家照護呼吸器給付，卻被健保局以沒有插管為由退回。為了租用呼吸器和居家護理，家屬每個月多負擔新台幣2萬7000元。
黃媽媽表示，健保局規定必須進行插管或氣切才能給予給付，但是插管會造成其他併發症，如果能有其他的治療方式，家屬當然不會希望進行侵入性的治療；為了讓女兒活下去，必須使用居家呼吸照護，每月要負擔呼吸器租金及居家護理訪視費用，導致家庭經濟面臨困境。
48歲的劉先生說，他在17年前由於小兒麻痺症候群併發肌肉萎縮，造成呼吸困難，每天有17個小時必須依賴呼吸器，當年自費13萬元購買呼吸器在家使用，如今年久失修也無力再自費購買；健保規定須提出插管21天以上的證明才提供給付，這樣的做法太不合理。
民進黨立委田秋堇質疑，健保局以財務吃緊為由不願提供呼吸器給付，但其實有些疾病只需使用呼吸器就能維持患者的生命，卻因健保的規定，使得醫師寧願讓病人進行插管甚至氣切以換取健保補助，根本是讓病患與家屬面臨一場割喉保衛戰。
立委和罕見疾病病友都認為，健保應該提供更多資源給有呼吸器需求的病患，不能強行要求「插管或氣切」才能符合申請資格，應該依照實際需求提供居家照護的呼吸器給付。
