玻璃人照護 衛生局研擬專責醫療

【大紀元2011年09月02日訊】（大紀元記者朱莉利台灣台南報導）罕見疾病「成骨不全症」（又稱脆骨症），骨骼脆弱易骨折，又稱為玻璃人。目前全台約有118位，台南市有4位，最小的是甫出生6個月的一對雙胞胎姊妹，父母為照顧她們已心力交瘁，日前申請居家服務，竟被以居家服務僅限65歲以上老人為由拒絕。

此對雙胞胎玻璃娃娃一出生即被診斷是玻璃娃娃，令原本就屬弱勢家庭的父母更是雪上加霜，對政府部門僵化的回絕很無奈。台南市議員黃麗招今（2）日表示，台南市政府針對65歲以上老人有不少補助項目，卻忽略弱勢的玻璃人。

台南市社會局副局長陳榮枝表示，成骨不全症此種極重症患者每月可領4千元補助，社會局可提供居家與身體照顧，但因患者生活封閉，社會局將透過早期療育中心，另評估專案計畫來協助照顧。

台南市衛生局長林聖哲表示，玻璃人從生活到醫療都須有專業團隊協助，他請患者父母先找一家醫院配合醫療，然後衛生局介入居中協商，提供患者就醫方便、以及醫療專責人員照護，若還想生下一胎，也可做生育諮詢。

市議員杜素吟則表示，玻璃娃娃雖然身體缺陷，但卻有過人智力，她鼓勵家中有這種孩子的民眾，千萬不要放棄，只要細心照顧，他們仍能正常過日子。