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世界腦麻日 打造「善待」身障的韌性城市

立委陳學聖以「前中華民國腦麻協會理事長」身分參加世界腦麻日。 (陳學聖服務團隊提供)

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【大紀元2018年10月08日訊】(大紀元記者陳建霖台灣桃園報導)財團法人腦性麻痺基金會、財團法人公益傳播基金會、衛福部桃園醫院兒童復健治療中心及桃園市腦性麻痺協會合力舉辦「世界腦麻日~走過生命考驗,遇見微笑明天」活動,立委陳學聖以「前中華民國腦麻協會理事長」身分出席,陳學聖22年的鐵粉筱智也杵著拐杖現身,陳學聖分享陪同腦麻基金會的心路歷程,也以「自己先不放棄希望,別人才會尊重你」鼓勵腦麻患者及家人,並強調「我的夢想是打造一座善待身障的韌性城市」。

陳學聖也暗自期許,希望打造一座善待身障的韌性城市。(陳學聖服務團隊提供)

陳學聖表示,24歲的筱智是一名腦麻患者,2歲就與我相識,在大家的鼓勵下,目前就讀台東大學公共與文化事務學系南島文化碩士班,也是台灣首位出國發表論文的腦麻生。日前筱智受邀參加《鐵粉爭霸戰》節目錄影,演唱五月天的《頑固》鼓勵他,而一夕爆紅。筱智的成功就是最好的例子。

陳學聖表示,一路走來與腦麻結下不解之緣,很多人說孩子是甜蜜的負擔,但對腦麻的家長來說,甜蜜少了一點,負擔卻多了很多,舉辦這樣的活動,就是讓遭遇類似問題的家長,看看其他孩子是怎麼走過來,彼此加油打氣。

桃園市腦麻協會成立的時候,陳學聖擔任桃園縣文化局長,腦麻協會之所以會成立,是因為有很多家長帶著孩子在長庚醫院看診,然後你看著我我看著你,彼此都在心裡面掉眼淚,因為沒有一個團隊,所以都是孤軍奮戰,一個人面對孩子的成長、家庭的壓力與長輩的不諒解,無比的壓力在十年前更是難以想像。

「看到這樣的情況之後,家長們也沒有經費去借場地,就以文化局局長的身分向文化局租借演講廳,辦了一場腦麻座談會,跨出了協會的第一步,如今又成立基金會,真的很不簡單。」

陳學聖表示,一路看著筱智長大從國小到大學研究所,而筱智也做了一件很偉大的事情,就是去檢視每個學校的無障礙空間。陳學聖強調人生有太多的意外及想像不到的狀況,但遭遇困難時,必須自己先不放棄希望,別人才會尊重你,雖然腦麻患者在行動上很艱困,但其實心靈是自由的,就像長了翅膀的雲朵,可以自在飛翔。

陳學聖也暗自期許,他說,「醫院就是人生的縮影,每個人都會遇到生老病死,社會上不是只有先天殘障者需要被善待,希望有一天所有的身心障礙人士都能在一個無障礙空間裡面被善待,我希望打造一座善待身障的韌性城市,這是我的夢想,也是大家的夢想。◇

責任編輯:尚琳

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