【大紀元1月19日訊】(自由時報記者洪素卿專訪) 台高雄張家三兄弟即將舉家帶著台灣民眾的捐款與祝福赴美接受治療﹔同樣在高雄，另一個家庭裡，一個自己也發病的ＡＬＤ媽媽，靠著自己的力量，小心翼翼地將同樣罹患ＡＬＤ的兒子呵護長大，現在卻面對兒子可能得去當兵的命運。
曾親眼目睹自己的弟弟在入伍之後，開始發病，年僅三十三歲就離開人世﹔黃媽媽懇求政府，「別讓她的孩子走上與舅舅一樣的命運﹗」
ＡＬＤ這個疾病，在黃媽媽的家族中，一度是個不明原因的黑暗謎團。
「我的弟弟當年，也是從當兵的時候開始出現體力不濟、肢體不協調等問題，後來病情越來越嚴重，三十三歲就死了。而我大妹的兩個兒子，十幾歲也陸續發病過世，當時不知道是什麼疾病所造成，但我心中隱約覺得有問題。後來，看到電影『羅倫佐的油』，讓我開始擔心，自己的孩子也會有問題。不過，因為他們成長過程很順利，過了十二、三歲也沒有發病跡象，我就鬆懈下來，心想應該是自己多慮了，沒想到現在小杰的症狀，幾乎就跟他的舅舅當年一樣……。」
為了找出孩子的問題，黃媽媽跌跌撞撞地找了幾家醫院，還有醫師認為這個孩子黝黑的皮膚，可能是心臟病所致。
所幸黃媽媽向醫師提及自己兩個外甥的症狀，醫師後來終於發現小杰的脂肪酸確實異常，並進一步確認籠罩他們家多年來的謎團，就是ＡＬＤ。但沒有想到，只是帶因的她，在兩年多前，也開始出現症狀。
「醫師看到我帶孩子去看病，發現我走路的樣子很奇怪，肢體動作也非常僵硬，建議我進一步檢查。後來確定，我真的成了少見的帶因發病者。」
「其實因為我們家族的症狀，跟國內其他家族好像不大一樣﹔也因此我本來一直希望醫師能給我另一個答案，給我一個希望，而不是這種沒有治療藥物的疾病。不過，既然已經確定了，我教孩子學著跟疾病共處，好好面對自己的每一天。」黃媽媽說。
但黃媽媽沒有想到，小杰去做兵役體檢時，雖然已經跟醫師強調是ＡＬＤ患者，也有重大傷病卡。但醫師好像也不了解這個疾病，最後的體位鑑定結果，竟是依據肝指數異常，而判定為還需要持續複檢的「體位未定」。
「連我弟弟在內，我至少已經看到兩個ＡＬＤ因為當兵而惡化，所以我現在所需要最實際的政府補助，就是希望兵役單位不要再催小杰去當兵了﹗」
