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副總統探視苗栗羅倫佐3兄弟

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【大紀元2月20日訊】〔自由時報記者謝文華╱通霄報導〕副總統呂秀蓮昨天前往苗栗縣探視罹患腎上腺腦白質失養症的張懷恩三兄弟,呂秀蓮認為張家決定讓孩子留在國內治療是正確的,並表示台灣的醫療水準不輸國外,還是全世界第五個制訂「罕見疾病」法案的國家,未來政府將全力給予照顧,也盼張家堅強面對。

十六歲的張懷恩,五年前罹患腎上腺腦白質失養症(ALD,俗稱「腎上腺腦白質退化症」 ),該個案因高雄「羅倫佐三兄弟」獲媒體關注後,接續被披露出來,上月花蓮慈濟醫院主動為其十四歲的弟弟張承恩及十二歲的張慈恩做詳細檢查,意外發現兩兄弟同樣罹患該病,成為高雄張氏三兄弟的翻版。

呂副總統昨天下午前往張家探視並致贈慰問金,苗栗縣長傅學鵬亦到場關心。呂秀蓮並向懷恩的父母親張忠和、賴淑員詢問三兄弟現況。

賴淑員淚流滿面說,懷恩四肢萎縮、智力退化,大小便都需要人照料,因發病嚴重已無法進行骨髓移植,老么慈恩也已出現聽力、視力變差情形,老二承恩則尚未發病。

苗栗張家 僅募到70萬

〔記者謝文華╱通霄報導〕苗栗縣通霄鎮張懷恩三兄弟經媒體披露,與高雄張氏三兄弟同樣罹患「腎上線腦白質失養症」(ALD )至今,獲各界善款七十餘萬元,相較高雄張家募得的數字,僅為其百分之一;呂副總統昨抵通霄張家時,呼籲各界能同樣關懷張懷恩三兄弟。

本月5日藝人澎恰恰前往慰問懷恩三兄弟,並決定全數捐出新書版稅,苗栗縣政府也同時成立「苗栗縣罕見疾病救助金捐款專戶」(台灣銀行○二九○三八 – ○九五九三一 ),社會局長陳星宇昨表示,半個月來募得的款項不到十萬元,他感慨的說:難道是因新聞冷了?衛生局保健課長戴世娟昨亦忍不住表示:「孩子的命是一樣的,被關注的情況卻有天壤之別」。

她說,罹患這種病症者,腦部和肢體的退化是漸進式的,亟需外界提供醫療和經濟上的協助。

懷恩的父親做水泥工,母親賴淑員則接下其父命理事業,兩人月入約六萬元,一個月僱外佣照顧懷恩約二萬元,目前負債五百多萬元。

賴淑員說,本來只知懷恩生病時已認命決定好好賺錢將老二、老三撫養長大、貢獻社會,想不到老二、老三竟同樣患病,如今真不知道是要拚經濟,還是要拚孩子。

賴淑員感激這些日子慈濟對他們的協助;昨天呂副總統來關心,讓一家人更是感到意外。

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