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副总统探视苗栗罗伦佐3兄弟

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【大纪元2月20日讯】〔自由时报记者谢文华╱通霄报导〕副总统吕秀莲昨天前往苗栗县探视罹患肾上腺脑白质失养症的张怀恩三兄弟,吕秀莲认为张家决定让孩子留在国内治疗是正确的,并表示台湾的医疗水准不输国外,还是全世界第五个制订“罕见疾病”法案的国家,未来政府将全力给予照顾,也盼张家坚强面对。

十六岁的张怀恩,五年前罹患肾上腺脑白质失养症(ALD,俗称“肾上腺脑白质退化症” ),该个案因高雄“罗伦佐三兄弟”获媒体关注后,接续被披露出来,上月花莲慈济医院主动为其十四岁的弟弟张承恩及十二岁的张慈恩做详细检查,意外发现两兄弟同样罹患该病,成为高雄张氏三兄弟的翻版。

吕副总统昨天下午前往张家探视并致赠慰问金,苗栗县长傅学鹏亦到场关心。吕秀莲并向怀恩的父母亲张忠和、赖淑员询问三兄弟现况。

赖淑员泪流满面说,怀恩四肢萎缩、智力退化,大小便都需要人照料,因发病严重已无法进行骨髓移植,老幺慈恩也已出现听力、视力变差情形,老二承恩则尚未发病。

苗栗张家 仅募到70万

〔记者谢文华╱通霄报导〕苗栗县通霄镇张怀恩三兄弟经媒体披露,与高雄张氏三兄弟同样罹患“肾上线脑白质失养症”(ALD )至今,获各界善款七十余万元,相较高雄张家募得的数字,仅为其百分之一;吕副总统昨抵通霄张家时,呼吁各界能同样关怀张怀恩三兄弟。

本月5日艺人澎恰恰前往慰问怀恩三兄弟,并决定全数捐出新书版税,苗栗县政府也同时成立“苗栗县罕见疾病救助金捐款专户”(台湾银行○二九○三八 – ○九五九三一 ),社会局长陈星宇昨表示,半个月来募得的款项不到十万元,他感慨的说:难道是因新闻冷了?卫生局保健课长戴世娟昨亦忍不住表示:“孩子的命是一样的,被关注的情况却有天壤之别”。

她说,罹患这种病症者,脑部和肢体的退化是渐进式的,亟需外界提供医疗和经济上的协助。

怀恩的父亲做水泥工,母亲赖淑员则接下其父命理事业,两人月入约六万元,一个月雇外佣照顾怀恩约二万元,目前负债五百多万元。

赖淑员说,本来只知怀恩生病时已认命决定好好赚钱将老二、老三抚养长大、贡献社会,想不到老二、老三竟同样患病,如今真不知道是要拼经济,还是要拼孩子。

赖淑员感激这些日子慈济对他们的协助;昨天吕副总统来关心,让一家人更是感到意外。

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