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勝利之家院長:腦麻孩子媽媽情緒 需要紓解

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【大紀元10月26日報導】(中央社記者郭芷瑄屏東縣二十六日電)屏東市腦性麻痺兒朱嘉榮的媽媽余寶琴,因看著朱嘉榮受苦,自己也身心俱疲,希望政府能制定「安樂死」法條。專門收容腦性麻痺患者的勝利之家院長陳秀琴表示,其實余寶琴是壓力過大,情緒需要紓解。

余寶琴希望政府能制定「安樂死」法令,想讓兒子安樂死,勝利之家董事長劉侃表示,全身癱瘓只剩眼珠會動的人,都不可能安樂死了,腦性麻痺的人根本就不適合安樂死。

朱嘉榮一出生就腦性麻痺,病情一天比一天嚴重。從頭到腳全是病,腦痲、自閉又有精障,小刀不計其數,大刀共動了六次,長期吃不好、睡不好,衍生腸子沾粘、尿道阻塞,肌肉萎縮、脊椎側彎。

三年前朱家曾經要把朱嘉榮送到專門照護腦性麻痺患者的勝利之家,但由於朱家不符合低收入戶條件,一個月二萬元的收費,余寶琴認為太貴,一方面,她不願意孩子和重度腦麻完全臥病在床的患者在一起,他要兒子在有庭院的地方,因此,她沒有把兒子托護在勝利之家。

兩年前,余寶琴把朱嘉榮送到住家附近的安養院,雖可喘口氣,但天天一大早就到機構報到,中午回家略為休息,下午又到安養院,一直到晚上九時左右才返家。她陪孩子講話、說故事,換尿布擦藥洗澡等,不離不棄。

余寶琴希望意識清楚的腦性麻痺兒子安樂死,引起社會諸多爭議,社會局和勝利之家的社工今天都到安養院了解朱嘉榮的狀況,並和余寶琴溝通很久,希望能將朱嘉榮送勝利之家或伯大尼之家等腦麻的專門照護機構,但余寶琴仍不同意。

勝利之家院長陳秀琴表示,照顧腦麻孩子二十五年確實很辛苦,余寶琴現在主要的問題是壓力過大,情緒需要抒解,其實,勝利之家還有更多比朱嘉榮更嚴重的患者,家屬面對這種情形,在情緒上必須要調適。

陳秀琴說,由於朱家完全不符合減免的條件,因此,如果送到勝利之家,無法為他們減免,但政府今年和明年將托護的重點放在短期托護,一天一千四百元,家屬可以一天或一個星期將患者送到托護機構,稍微喘息一下。

陳秀琴並表示,現在勝利之家對於患者的收容有分隔,如果余寶琴願把朱嘉榮送到勝利之家,不會和重度臥病在床的腦麻患者住在一起。

劉侃也表示,對於腦麻等長期臥病在床的患者,社會應該要有喘息的服務,在這一部份國家、社會、機構和家長一起努力,其實是可以解決腦麻等患者的照護問題,尤其是政府應該要在這一部分的有所補助。

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