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生物資料庫建康資訊收集 人權保障受關切

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【大紀元6月24日報導】(中央社記者陳鈞凱台北二十四日電)以台灣本土常見疾病進行大規模世代研究的「台灣生物資料庫(TaiwanBiobank)」計畫,明年起將鎖定苗栗、嘉義及花蓮三個縣市,進行先期抽血與建康資訊收集,為消弭可能的人權保障、倫理疑慮,台灣醫界聯盟今天舉辦相關研討會,並將前進縣市社區內進行溝通,協助民眾監督。

台灣生物資料庫預計明年起,針對苗栗縣、嘉義縣及花蓮縣,這三個分別以客家、閩南和原住民族群為主,且人口流動性較小的縣市,展開先期一萬五千名民眾的生物檢體與健康資訊收集;終極目標預計建立二十萬筆全台民眾的基因資料,以利本土常見疾病研究。

不過,主導計畫的中央研究院生物醫學研究所,先前才爆發計畫先導型研究偷跑,在未充分告知下,即抽取原住民民眾的血液進行研究,遭外界強烈批評有重大瑕疵、逾越道德倫理事件,因此相關人權保障議題成為各界關切重點。

台灣醫界聯盟今天舉辦「倫理法律治理架構研討會」,討論生物資料庫倫理法律相關議題,希望針對計畫起動後的告知同意、隱私保護等項目,設計妥當程序。

為保障參與計畫民眾權益,台灣社會改造協會理事長蔡篤堅表示,台灣生命倫理學會與社會改造協會今年會針對苗栗、嘉義、花蓮三縣市,與衛生局合作,建立示範社區,由有意參與計畫的社區民眾自行決定個人健康資訊哪些應該保密、哪些應該公布。

中央大學哲學研究所所長李瑞全說,聯合國2003年、2005年先後通過「人類基因數據國際宣言」及「生命倫理與人權國際宣言」,表明基因體的資訊與人權息息相關,不可擅自收集、輕易披露、隨意改造或謀取經濟利益,都可提供台灣作為訂定相關規範參考。

李瑞全指出,基因體研究可以造福病人,但惟有遵守國際規範,爭取民眾的支持與自願參與,才能消弭相關的倫理疑慮。

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