标签:
人权
【大纪元6月24日报导】（中央社记者陈钧凯台北二十四日电）以台湾本土常见疾病进行大规模世代研究的“台湾生物资料库（TaiwanBiobank）”计划，明年起将锁定苗栗、嘉义及花莲三个县市，进行先期抽血与建康资讯收集，为消弭可能的人权保障、伦理疑虑，台湾医界联盟今天举办相关研讨会，并将前进县市社区内进行沟通，协助民众监督。
台湾生物资料库预计明年起，针对苗栗县、嘉义县及花莲县，这三个分别以客家、闽南和原住民族群为主，且人口流动性较小的县市，展开先期一万五千名民众的生物检体与健康资讯收集；终极目标预计建立二十万笔全台民众的基因资料，以利本土常见疾病研究。
不过，主导计划的中央研究院生物医学研究所，先前才爆发计划先导型研究偷跑，在未充分告知下，即抽取原住民民众的血液进行研究，遭外界强烈批评有重大瑕疵、逾越道德伦理事件，因此相关人权保障议题成为各界关切重点。
台湾医界联盟今天举办“伦理法律治理架构研讨会”，讨论生物资料库伦理法律相关议题，希望针对计划起动后的告知同意、隐私保护等项目，设计妥当程序。
为保障参与计划民众权益，台湾社会改造协会理事长蔡笃坚表示，台湾生命伦理学会与社会改造协会今年会针对苗栗、嘉义、花莲三县市，与卫生局合作，建立示范社区，由有意参与计划的社区民众自行决定个人健康资讯哪些应该保密、哪些应该公布。
中央大学哲学研究所所长李瑞全说，联合国2003年、2005年先后通过“人类基因数据国际宣言”及“生命伦理与人权国际宣言”，表明基因体的资讯与人权息息相关，不可擅自收集、轻易披露、随意改造或谋取经济利益，都可提供台湾作为订定相关规范参考。
李瑞全指出，基因体研究可以造福病人，但惟有遵守国际规范，争取民众的支持与自愿参与，才能消弭相关的伦理疑虑。