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罕病患者感謝超級老爸辛勞付出

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【大紀元8月6日報導】(中央社記者陳清芳台北六日電)許多罕見疾病的家庭,父親為了照料病兒,被磨練得變成超級老爸;也有的父親本身是罕病患者,對孩子的愛卻不因此短少一分一毫 。父親節前夕的今天,數十個罕病家庭用散文、攝影、向日葵,感謝父親的愛。

罕見疾病父親節特展六日在台北市立圖書館總館舉行記者會,展出罕見疾病病友的藝文創作,攝影作品中的父親杜瑞豐替罹患海洋性貧血的兒子施打排鐵劑。//中央社

台北市立圖書館總館六日舉行罕見疾病父親節特展記者會,許多罕見疾病親子共同參與,圖中一名兒子緊靠父親的肩膀上,流露出幸福的表情。//中央社

人間衛視主播楊玉欣是罕病患者,也是罕見疾病基金會代言人,她的父親楊枝昌今天表演最拿手的國際標準舞和魔術秀,向罕病基金會散文攝影才藝比賽的得獎者致賀,得獎的八十五件作品表彰父愛,今天起至八月十一日在台北市立圖書館展出。

罕病基金會常務董事陳莉茵指出,許多病兒的父親辛勤工作,為的是添購醫療器材;有的不畏風吹雨淋接送孩子、揹著兒女爬樓梯到教室,為的是不讓病魔摧折孩子的學習之路,還有的父親沒有因一雙兒女罹病而落跑,反倒被訓練成了無所不能的超級老爸。

得獎作品中,病友家屬眼中的爸爸是「無照御醫」,負責打針、抽痰、餵食鼻餵管的工作,又是「專屬司機兼僕人」,拿著呼吸器、氧氣瓶帶著孩子走遍大江南北,父親和母親是「兩班制護士」,照顧病兒而腰痠背痛,夜不成眠,但是他們依然甘之如飴,樂在其中。

獨家贊助此一活動的余湘表示,這麼多罕病父母不願放棄孩子,努力尋求生命本質的感人故事,在這動盪紛擾的社會,更顯彌足珍貴。

名模林志玲也透過預錄的影帶向罕病父親致意,林志玲的父親林繁男提供他在林志玲摔馬期間,照顧女兒時所繪製的畫作及創作手稿,為罕病家庭的爸爸加油打氣。

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