【大紀元3月19日報導】（中央社記者陳清芳台北十九日電）今年二月底，一對罹患海洋性貧血症病的男女因久病厭世，相約燒炭自殺，過去這類重度患者要經常輸血、天天注射排劑，過著與針頭為伍的日子，現在口服排鐵劑新藥上市，治療人性化，還給患者比較自由的人生。
患者筱婷在去年七月參與新藥的臨床試驗之前，她每天晚上花十個小時注射排鐵劑，她從出生四個月到今年二十歲的人生，都是夜夜掛著針頭注射排針劑入眠，爸媽還要輪流半夜起床，檢查是否漏針，晚上逛街、深夜電影、旅遊外宿、跨年倒數等活動，都與她絕緣。
今年二月底，衛生署正式核准發口服排鐵劑新藥的藥證，筱婷只要每天口服一次即可，嬌小的她身高不到一百五十公分，體重三十八公斤，一個月的藥費近新台幣四萬五千元，藥廠正向中央健保局納入健保給付。
海洋性貧血症病友協會理事長、台大醫院小兒部主治醫師盧孟佑今天指出，台灣大約百分之六人口、約一百五十萬人帶有這種致病基因，父母都帶因時，生下的孩子有四分之一帶因並發病成為重度患者，即使有產前篩檢，目前台灣仍有三百位像筱婷一樣的重度患者。
重度患者大約每兩個星期到醫院輸血一次，因為長期輸血會導致鐵質沈積在內臟而造成併發症，患者需要每天使用排鐵劑。
台大醫院小兒部教授林凱信指出，長期注射排鐵劑不便與冗長治療，讓許多患者心生恐懼害怕，甚至拒絕治療，今年二月底，兩位患者相約自殺，更在患者之間引發討論，現在有口服新藥，讓治療人性化，紓解身心重擔。
