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“不落跑爸爸”梁信雄捐款罕病基金会

罕见疾病基金会理事长曾敏杰(左)代表接受大熊建设董事长梁信雄捐款。(谢平平/大纪元)

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【大纪元2016年12月26日讯】(大纪元记者谢平平台湾台中报导)平安夜多善行,财团法人罕见疾病基金会在平安夜获台中大熊建设董事长梁信雄捐款20万。罕病基金会理事长曾敏杰表示,8成罕病家属因巨大压力曾考虑了断,因此基金会同时成立家属支持团体,经费庞大,非常需要社会大众帮忙。

曾敏杰与梁信雄认识的起源是两人家里都有罕病儿,都是“不落跑爸爸”,选择勇敢面对。曾敏杰在孩子不到周岁,就发现其罹患罕病,因而必须改喝特殊奶粉,他表示,同样800公克的婴儿奶粉,特殊奶粉要价3,000台币,贵了3倍以上,让不少家庭面临极大经济压力。

因为具有社工背景,曾敏杰站出来倡议国家立法;2000年,“罕见疾病防治及药物法”三读通过,同年8月,施行“罕见疾病防治及药物法”。基金会成立后,也陆续找到其他罕病家庭,并在北、中、南都设有办公室。曾敏杰表示,目前已知台湾有5000多位罕病病友,资料库里有超过200种罕病。2003年,基金会成立“罕病病友奖助学金”,并资助罕病相关研究计划。

梁信雄亦为台中市建筑经营协会副理事长,与圈内好友成立萨克斯风乐团,经常将演出费用捐赠给罕病基金会,也鼓励好友捐款。他表示,罕病家庭支出庞大,自己常默默关心基金会消息,选择在“大熊康桥”社区落成之时同时捐出款项,让住户也知道罕病基金会,极有意义。

责任编辑:罗令尹

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