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癫痫童悲歌 台民团吁纳长照

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【大纪元2016年07月28日讯】(大纪元记者简源良台北报导)癫痫是一种儿童慢性病,在台湾,1千人中就有5~10名患者,家庭照顾者需长期独自负担所有照护责任,影响照顾者人际、健康及照护品质。台湾儿童伊比力斯协会期盼政府重视长照,不要遗漏中重症的癫痫儿童。

台湾儿童伊比力斯协会秘书长陈倩表示,我国估有逾20万人患有癫痫,其中60%始于儿童时期,甚至有婴儿出生第三天就开始发作,中重症患者恐需要卧床一辈子,“这样的长期照顾对于家庭是多么大的一个负担。”

照顾癫痫患者所需的人力、物力及时间几乎等同于其他长照病患。因此,台湾儿童伊比力斯协会呼吁,勿将癫痫排除于长照资源外;当患者家庭还有能力照顾时,相关单位能提供他们居家及喘息服务;当家庭无力照顾时,则提供适合他们的就养机构来安置。

展望未来,陈倩表示,希望能导正大众对癫痫的偏见、不再被污名化,还希望协助病友回归正常生活,并创造友善社会环境。为达成目标,协会将持续办教育讲座、联谊活动等,也会积极争取社会资源。

她还表示,若民众在开立电子发票场所购物,可提早告知店员输入爱心码“168168”,捐赠发票做爱心。

患者考驾照争议

癫痫患者驾驶交通工具上路,若途中发作恐会酿成交通事故,因此交通部在《道路交通安全规则》第62、64条规定,癫痫患者不得参加汽车驾驶执照考验。

陈倩表示,她也认为严重的癫痫患者确实不适合上路,但癫痫有很多种,约有一成属于良性,小孩可能长大就自动好了,“就因为前面(病例上)写了一个癫痫,就不能去考驾照,这好像也有点疑问。”她说,有一半以上的癫痫患者可透过药物控制,不发病时看似与一般人无异,另有三成较严重,可能同时合并多种疾病,“癫痫只是他其中一个症状而已。”

她认为,癫痫不该被污名化,不该被剥夺驾驶权。因此该协会主张在一般驾照比照美国,若有医师证明患者2年内未发病,交通部应有条件放宽;但协会也不赞成癫痫患者领取职业驾照。◇

责任编辑:芸清

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