【大纪元12月4日讯】〔自由时报记者周富美／台北报导〕“今年初，我儿半夜一声大叫就猝死，前5个小时还有说有笑，吃着妈妈煮的消夜，我真的没办法接受这突来的噩耗…”这是一位伤心的谢妈妈，在网站上留言追念罹患马凡氏症候群的已逝爱儿，也希望病友们注意自己的健康。
去年12月26日，本报报导马凡氏症候群患者江雅雯靠着自学创业的故事后，引起读者回响，短短一年内，有30多位病友相互取得连络，江雅雯也自掏腰包，亲手架设台湾国内第一个“马凡之家”网站，许多热心病友们不但前往医院探视住院病患，也担任志工为“新病友”解答疑惑。
马凡氏症候群的罹病率约为万分之一，患者的特征是手长脚长，宛如蜘蛛体型，眼睛与心脏系统常出现病变，在“马凡之家”可以找到许多医疗讯息，也有病友们心情交流园地。
谢妈妈在“马凡之家”网站的留言，牵动了许多马凡病友的心，全台各地的病友们也透过网站凝聚在一起，像是台北的伟琪、宜兰的游妈妈与游爸爸、台中的阿谷老师、台南的潘先生与赖爸爸，不论是马凡病友或家属，都愿意提供病友就医经验与生活照护心得。
29岁的江雅雯说，她从来就没想过，罹患“马凡氏症候群”是一件“麻烦事”，虽然因病导致视力不佳，眼前的影像总像是雾里看花，她却不愿成为疾病的俘虏，靠着努力自学成为网页设计师。
今年10月，雅雯以自己辛苦接案赚取的薪水，发挥专长架设“马凡之家”网站，病友与家属们随时可以上网取得就医资讯，彼此交流生活经验。
日后“马凡之家”还计划举办专题演讲、座谈会，并发行电子报，让病友获取更多健康资讯。
“病患与家属们真的好寂寞！”马凡病友家长游妈妈语重心长地说，看到雅雯勇于走出疾病阴霾、自助助人，她也更加积极提供“马凡育儿经”和就医资讯，希望其他病友们不再四处奔波就医、求助无门。
雅雯指出，目前病友们最大的心愿，就是希望能够争取纳入健保局的罕见疾病名单中，也欢迎民众到“马凡之家”彼此交流，网址为http://www.marfan.org.tw/index.php。
全盲马凡妈妈 走出生命奇迹
记者周富美／专访
22岁就自行创业的美容院老板娘陈小姐（化名 )，因罹患罕见疾病马凡氏症候群决定终身不婚，虽然疾病逐渐夺走她的视力，但是她积极乐观的生活态度，不但因此找到相伴一生的另一半，也成为一个拥有3个孩子的全职“马凡妈妈”。
43岁的陈女士说，她从小视力不佳，因为看不清楚，上课总是坐在第一排，直到自行开店从事美容美发业后，才被诊断出罹患马凡氏症候群。
“我怕发生‘婚姻纠纷’，所以想自己走完这一生！”陈小姐强调，后来她被先生的真情追求打动，原本与老公约定好不生孩子，没想到新生命自动报到，老大出生之后，被诊断出是“马凡儿”，陈小姐有一点难过，但不惊讶。
生完第一胎5年之后，陈小姐完全看不见，经过专家咨询做好心理建设之后，她再生下两个孩子，泡牛奶的时候，先请人在奶瓶外的刻度贴上记号，再伸出手指探测奶瓶中的水量与水温。
陈小姐说，虽然三个孩子中有两个“马凡儿”，但她以平常心照顾小孩，孩子们从小对疾病有正确认知，也引导他们培养健康快乐的生活态度。
虽然眼睛看不见，陈小姐并不怨天尤人，她与先生都很用心经营缤纷欢乐的家庭生活，现在的她，希望等孩子长大一点，再抽空学习盲用电脑，当个快乐进取的“马凡妈妈”，做孩子的好榜样。
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