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血友病
【大纪元8月25日报导】（中央社记者黄慧敏台北25日电）健保数据指出，平均每名血友病患1年大约需花费新台币247万元医疗费用，遗传医疗学者专家今天建议全额补助基因检测，并推动遗传咨询，让未来健保“省很大”。
血友病患多发病于男性，但下一代女性都是带因者，潜藏着隔代遗传，也阻碍了姻缘路。
情人节前夕，台湾遗传咨询学会与中华民国周产期医学会与病友团体共同提醒，先进的基因检测技术已能降低遗传风险，呼吁政府提供血友病家族基因检测与遗传咨询，让有情人终成眷属。
学会7月15日到31日针对89名血友病患所做的调查发现，已婚者占53.9%；61.5%的未婚者表示不敢结婚是担心血友病会遗传，48.8%的已婚者表示因为血友病不敢生育；但如果能透过基因检测降低遗传风险，而考虑生育者则大幅提升到86%。
调查同时指出，96.6%的受访者知道家族中潜在的风险，83%了解带因者可透过检测技术避免再生下另一个血友病患，但实际上做过基因检测的却只有21.6%。
台湾遗传咨询学会理事、台大医院基因医学部细胞暨分子遗传研究室主持人苏怡宁指出，台湾约有1000名血友病患，7成以上来自遗传，透过基因检测可以有99%预防的成效，其中包括胚胎着床前的基因检测。
但苏怡宁指出，健保局对基因检测单一个案只补助2000元，但平均一个家族基因检测费用在5万到10万元左右，弱势血友病者经常负担不起，建议能全额纳入补助，达到预防胜于治疗的效果。
此外，台湾遗传咨询学会理事长黄琏华也说，平均每位血友病患一年大约需花费247万元医疗费用，若能事前检测出，将可节省健保庞大的医疗费用。
她同时表示，遗传咨询可以有效处理各种遗传疾病，希望推动“遗传咨询师”的认证标准，帮助更多包括血友病在内的遗传疾病民众。