【大纪元2010年12月09日讯】(大纪元综合报道)香港医院管理局遗传病专家小组，昨日决定资助患有罕见遗传病“庞贝氏症”的赖氏两兄弟，接受昂贵的新药酵素替代法治疗。他们一家都感到非常高兴，表示看到生命的曙光。
获医管局批准药费申请的赖氏两兄弟，感谢各界对他们的支持，对于申请获批感到高兴。哥哥赖凯咏说，新的治疗为他们的生命带来希望，虽然新药只是试验性质，但认为已可为他实现梦想，希望治疗后，与弟弟一起回馈社会。他又说，在绝望边缘领悟到生命的意义，就是只要一息尚存，仍然有希望。而弟弟家卫则期望他们的例子，可以帮助更多患有这种病的人走出困境。
现时25岁的哥哥凯咏，是岭南大学中文系硕士生，13岁时身体机能开始衰退，发现天生患上罕有遗传病庞贝氏症，目前他的肺功能仅有正常人的5%，须以呼吸器协助维持生命。他虽然不能离开轮椅，但坚持每天上课，研读心爱的中国文学。而弟弟家卫15岁也证实患病，目前病情日渐恶化，肺功能只剩下30%。
医管局罕有遗传病专家小组主席陆志聪表示，经专家及主诊医生对患有庞贝氏症的赖氏兄弟会诊后，认为他们符合医学文献的用药标准，所以决定为他们用新药酵素替代疗法，估计每人每年的医药费为200至300万元。但他说，治疗过程漫长，每两星期要到医院深切治疗部一次，用药也有风险，病人需要适当的营养和运动配合。
庞贝氏症患者因为肌肉无力支撑活动，影响心肺呼吸功能，以往没有药物根治，但近年台湾研发出新药，可以阻止病情恶化。
医管局表示，一般只会替婴儿期发病的庞贝氏症病人以酵素替代法治疗，青年期发病的疗效则未获证实。◇
