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【大紀元11月21日報導】（中央社記者呂欣憓台北21日電）「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）病友今天呼籲政府伸手救救他們，將PNH用藥納入健保給付；行政院衛生署國民健康局官員表示，藥物絕對不會中斷，也不會讓病友自行負擔藥價。
中國國民黨籍立法委員林德福、財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵以及PNH病友下午在立法院舉行記者會，要為PNH的罕病病友請命。
陳莉茵說，PNH是因為基因病變，脊椎造血功能出問題，全台灣病友約在10到15人之間，在2009年9月是官方認定的罕病，今年5月治療PNH的用藥被認定為罕病用藥，但至今依然無法納入健保給付。陳莉茵說，原本藥廠提供5名PNH病友人道救援，免費提供藥物，但是會在11月停止。
病友李振茂罹患PNH已經10多年，他說，夜間盜汗、睡不好、全身無力、容易發燒、血尿都是這種病的症狀，由於經常需要請假看病，對他找工作帶來很大困擾；他說，平均不到一個月就要輸血一次，輸血帶來的後遺症，就是在膽道積了很多結石，「醫生都開玩笑說這是舍利子，我都要成佛了。」
李振茂說，PNH用藥1劑就要新台幣20萬元，平均1週要打一到二針，等於1年就花費上千萬元，藥費昂貴，「每天在醫院望著天花板想誰來救我？」
衛生署國民健康局副局長孔憲蘭說，衛生署長邱文達已經要求相關局處妥善處理，3個目標包括藥物供應不能斷、不會讓家屬自行負擔、健保局加速核價作業；孔憲蘭說，在健保局還沒給付之前，會跟藥廠協調看能不能延長供應時間，並尋求其他財源，協助病友度過難關。
衛生署中央健康保險局醫審及藥材組長沈茂庭說，健保局還沒決定給不給付，由於廠商提供資料不完整，健保局正在請他們補件，也還沒議價，健保局會儘快完成核價程序。
