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台少女罹罕病全身癱瘓 用眼球寫書完夢

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【大紀元2011年12月25日訊】(大紀元訊)台灣16歲的泰雅族少女莊品瑄罹患罕見疾病全身癱瘓,她夢想出書鼓勵世人珍惜生命,無奈病情惡化連筆都握不住,最近透過一台眼動控制系統著手寫書,情節宛如暢銷全球的書籍《潛水鐘與蝴蝶》的台灣版。

據香港中通社消息,《潛水鐘與蝴蝶》是由患有閉鎖症候群的已故法國雜誌總編輯,生前靠著眼球移動寫下的書籍,其動人故事暢銷全球並改編成電影。

就讀臺灣台中女中的莊品瑄,去年11月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力,跑遍各大醫院均查不出病因,只診斷疑似「粒腺體腦肌肉病變」,她多次接受換血、施打免疫球蛋白等治療,病情仍逐漸惡化。

醫師束手無策,她被迫休學在家,今年7月彈完最後一次心愛的鋼琴,終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅,現在幾乎無法開口說話,靠家人餵食維持生命,曾發誓「爬都要爬回去學校」,如今心願難了。

她的母親辭去小學教師工作全心照顧她,全家經濟仰賴警察父親,因找不到病因無法申請重大傷病卡(傷健補助),家裏被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。

莊家是虔誠的天主教徒,有一晚,莊品瑄夢見聖母瑪利亞溫柔幫她包紮傷口,自幼愛閱讀的她發願寫書;上週父母租了一台眼動控制系統,透過紅外線偵測眼球移動,在螢幕上以注音拼字,助愛女圓夢。

莊品瑄很快就上手,且愛不釋「眼」,莊母說,過程全由眼球視線帶動,每分鐘只能打4至5個字,女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價新台幣20萬元,實在負擔不起,但女兒很喜歡,希望有機會幫廠商擔任代言人,可以獲得贊助。

莊品瑄的書名暫定《天使的擁抱》,目前書本完成三分之一,內容是秘密,連家人都不能偷看。她透過螢幕跟記者說,希望表達「在這段旅程最深沉的感受」。◇

(責任編輯:沈玉清)

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