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地中海型貧血 台立委促訂關懷日

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【大紀元5月6日報導】(中央社記者陳偉婷台北6日電)為加強民眾認識地中海型貧血,民主進步黨籍立法委員簡肇棟今天呼籲,希望5月8日訂為「關懷地中海型貧血日」,並將相關衛教知識列入高中教材。

簡肇棟與多名地中海型貧血患者上午在立法院舉行記者會表示,地中海型貧血為隱性遺傳疾病,台灣地區約6%人口為地中海型貧血帶因者,但政府宣導不力,多數民眾對地中海型貧血缺乏認知。

他說,國際地中海型貧血聯盟(TIF)將5月8日訂為國際關懷地中海型貧血日,台灣也應跟進,並將當週訂為地中海型貧血宣導週,讓民眾更認識地中海型貧血,預防產下更多地中海型貧血兒。

台灣關懷地中海型貧血協會理事長陳立明會中分享親身經驗,當初他妻子產前檢查時,已發現嬰孩血液出現異常,但醫生卻說「沒關係」,小孩出生後為重症地中海型貧血患者,不到30歲就過世。

他說,婚前檢查和產前檢查能避免生出地中海型貧血兒,但相關衛教知識沒落實,很多家長不知嚴重性,生下罹病小孩後,成為家庭負擔。

1名地中海型貧血患者表示,從小就頻繁進出醫院,「明明四肢健全,卻要常上醫院輸血」,長大後也面臨談戀愛、找不到工作等問題。

台灣關懷地中海型貧血協會呼籲,行政院衛生署、教育部、內政部役政署與內政部入出國及移民署等,應落實對孕婦、入學新生、學校老師及護理人員、役男與外籍配偶等,身體健康檢查及地中海型貧血衛教宣導。

衛生署國民健康局副局長趙坤郁說,民國84年以前,每年約有20、30名地中海型貧血患者出生,84年以後,政府提供產檢和產前遺傳診斷,患者數目大幅下降,94年到98年僅增加10名地中海型貧血重症患者,防治有初步成果,未來也將盡心盡力推廣和協助。

他說,研議是否將5月8日列為關懷地中海型貧血日,未來也將持續推廣衛教,讓民眾更認識地中海型貧血,不歧視罹病者,罹病也不妨礙就業、結婚及生育。

教育部表示,今年8月起會將地中海型貧血相關衛教知識列入9年一貫課程輔導群計畫,未來也會納入教材審查機制,幫老師及學生認識相關知識。

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