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王建煊
【大紀元2013年08月02日訊】（大紀元記者江禹嬋台灣台北報導）「一位母親得知自己兒子成為植物人，腦筋一片空白，簡直想拿枕頭把他悶死」，道出照護罕病患者的壓力與無奈。不過罕病照護者陳國安，從妻兒發病後從未離開過，一肩扛起所有照顧事務，不以為苦，依舊樂觀面對。他說，照顧罕病護患者，需要的是同理心。
天下文化、財團法人罕病基金會2日舉行《不落跑老爸》新書發表會，分享8位罕病兒的父親照護故事；監察院長王建煊出席談到，他曾聽人說有父親因得知孩子罹患罕見疾病而受不了就落跑，心裡氣憤怎麼有這樣的爸爸，但他反問自己，如果我是那個爸爸，心中也是很難過，不知如何照顧。
陳國安妻子患有「粒線體缺陷症」，腦部中樞神經會逐漸退化，癱瘓在床，沒想到兒子卻也在國三時發病，從此他就扛起照護妻兒的重任長達13年，從拿藥、解病床、翻身換尿布都難不倒，更在厚厚一疊「照護祕笈」中詳細記錄灌食、排便、癲癇發作、感染、拍痰等狀況。因為無法開口說話，因此這本祕笈讓陳國安可以看出細微肢體需要進而觀察兩人的真正需要。
他說，病人生病最痛苦，將他們整理得清潔，才能挺過每一天。有別於照護者龐大壓力，陳國安卻總是帶著親切緬腆的笑容；雖然妻兒陸續發病，他都正向思考，勉勵自己擔起責任，家庭才會完整。他傍晚在彩券行打工，其他時間則是全職看護。
王建煊建議，民間機構照顧一般家庭的植物人，一個月可能要花5~7萬元，負擔沉重，他籲政府勇敢加稅、企業捐款，解決社福負擔，尤其賺大錢的企業更要懂得回饋社會。◇
（責任編輯：明芳）
