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王建煊
【大纪元2013年08月02日讯】（大纪元记者江禹婵台湾台北报导）“一位母亲得知自己儿子成为植物人，脑筋一片空白，简直想拿枕头把他闷死”，道出照护罕病患者的压力与无奈。不过罕病照护者陈国安，从妻儿发病后从未离开过，一肩扛起所有照顾事务，不以为苦，依旧乐观面对。他说，照顾罕病护患者，需要的是同理心。
天下文化、财团法人罕病基金会2日举行《不落跑老爸》新书发表会，分享8位罕病儿的父亲照护故事；监察院长王建煊出席谈到，他曾听人说有父亲因得知孩子罹患罕见疾病而受不了就落跑，心里气愤怎么有这样的爸爸，但他反问自己，如果我是那个爸爸，心中也是很难过，不知如何照顾。
陈国安妻子患有“粒线体缺陷症”，脑部中枢神经会逐渐退化，瘫痪在床，没想到儿子却也在国三时发病，从此他就扛起照护妻儿的重任长达13年，从拿药、解病床、翻身换尿布都难不倒，更在厚厚一叠“照护秘笈”中详细记录灌食、排便、癫痫发作、感染、拍痰等状况。因为无法开口说话，因此这本秘笈让陈国安可以看出细微肢体需要进而观察两人的真正需要。
他说，病人生病最痛苦，将他们整理得清洁，才能挺过每一天。有别于照护者庞大压力，陈国安却总是带着亲切缅腆的笑容；虽然妻儿陆续发病，他都正向思考，勉励自己担起责任，家庭才会完整。他傍晚在彩券行打工，其他时间则是全职看护。
王建煊建议，民间机构照顾一般家庭的植物人，一个月可能要花5~7万元，负担沉重，他吁政府勇敢加税、企业捐款，解决社福负担，尤其赚大钱的企业更要懂得回馈社会。◇
（责任编辑：明芳）
