【大紀元2016年11月12日訊】台灣罕病基金會11月11日受邀到美國紐約於聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」演講，卻遭中共打壓。衛福部12日表示，罕病基金會從事人道關懷，報告內容也與政治無關，卻遭中國大陸無禮阻撓，對此表達抗議與譴責。
據中央社報導，聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）11日在紐約舉辦成立大會，台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家，原訂於上午11時（台北時間11日晚間11時）與歐、美罕病組織進行主題演講，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，並長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。
曾敏傑11日表示，這次受邀演講，對於被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定，而能應邀為聯合國的罕見疾病政策提供建議，更是罕見疾病基金會20年來，以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。不過，就在會議開始前沒多久，傳出中共向聯合國提出抗議，罕見疾病基金會最後未能入場代表台灣發表演說。
罕見疾病基金會今天上午舉辦記者會，執行長陳冠如表示，進場前半小時才知接獲大會主席告知，因中國大陸抗議，該主題演講遭取消，許多歐洲罕病組織代表都向委員會爭取，希望能讓曾進場，但遺憾最後仍無法如願。陳冠如表示，罕見疾病基金會雖無法順利進行演講，但會議主席會中有發表簡短聲明，表達罕見疾病基金會對於弱勢族群貢獻，但限於聯合國政策，無法進入發表演說，會後也致電邀請參加晚宴，希望罕病基金會仍能參與各國討論。
衛福部國健署長王英偉今天出席台灣醫學會年會，會中接受媒體採訪表示，罕疾基金會多年照顧弱勢，推動罕見疾病法條等成果，原是醫療人權的普世價值，分享的內容也無關政治，卻被中國大陸（中共）以不合理、無禮的態度打壓，他代表衛福部嚴正抗議。
王英偉說，這次雖然未能順利上台報告，但透過這次事件仍讓世界看見台灣的成果，以及被無禮的對待，但他也表示，非政府組織（NGO）從事的多是對人的關懷，以往出席國際會議很少受到打壓，他坦言「時代在改變」，未來會更嚴謹面對。
罕見疾病基金會自1999年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立，20年來督促政府訂定全世界第5個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」，並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出，加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等，也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。
責任編輯：鍾元
