【大紀元2023年05月26日訊】（大紀元記者徐乃義台灣桃園報導）46歲的張小姐，覺得特別怕冷，手指有凍僵的感覺，甚至皮膚變得沒有彈性，原以為是皮膚問題，才發現是罹患罕見自體免疫疾病─硬皮症，心中擔心硬皮症剝奪生活品質外，更擔心成為家人負擔。
衛生福利部桃園醫院風濕免疫科醫師王淳峻表示，硬皮症是一種自體免疫疾病，發病年齡大多是30～50歲，女性為男性之3～4倍。一般人只有在受傷時，身體才會產生纖維組織以修補傷口，但硬皮症患者因為免疫功能失調，誘發體內纖維組織不斷增生，使得皮膚逐漸硬化萎縮，失去彈性而喪失正常功能。
硬皮症患者會隨著病程演進而出現不同的症狀，大部份病患先有手指發白、發紫、發紅三色變化之雷諾氏現象（Raynaud’s phenomenon）。硬皮症除四肢的結締組織會硬化外，更可能影響到全身器官，如肺部：併發間質性肺病、肺高壓，使呼吸困難、食道：造成難以吞嚥、大腸：造成便秘。
在台灣，有越來越多人罹患硬皮症。有些患者會覺得忽視病症的存在；由於硬皮症的病程進展慢，當症狀明顯時，其實已經有一定的嚴重程度了。如果出現乾咳、喘、疲累且症狀持續2個月以上，建議尋求醫師協助。
護理師鄒瑞瑩建議病患
1. 食物方面：少量多餐，減少過甜和刺激性食物如辣椒、咖啡或油炸食物、硬殼
果實，進食後多採坐姿或右側臥，避免胃酸逆流。
2. 按時服藥，勿自覺舒服而擅自減藥或停藥。
3. 皮膚保養：
(1) 保持皮膚完整性，注意安全避免碰撞。
(2) 提供良好的足部和指甲護理。
(3) 使用無刺激性肥皂，乳液滋潤皮膚。
(4) 按摩骨頭突出處，促進血液循環。
(5) 注意保暖，冬天時少碰冰水、冰箱，天冷出門時要戴手套、帽子、圍巾、
穿襪子。
4. 關節保養：關節很容易受傷，溫度低時，容易僵硬，需要護墊、護膝的保護，
同時可以保溫。
5. 肢體活動方面：適當溫和的局部熱敷，促進循環及解疼痛。
6. 口腔保健：口腔若有張開不易的現象，要定期請牙醫檢查。
7. 傷口：傷口需要與醫生討論，且勤換藥，必要時可用植皮治療。
王淳峻，表示局部性的及全身性但侷限於皮膚部分的這兩種類型較不容易致命但有可能造成肢體活動上的限制，若及早發現，便能趕在疾病惡化前進行治療、控制。現在有了正式核可的藥物，能幫助患者維持良好的肺部功能和生活品質，且已通過健保給付，相信能更為減低患者及家屬的身心負擔。◇
責任編輯：昌英
