幼吾幼以及人之幼–〈林寶珍以信望愛牽引身心障礙者 迎向希望的明天〉

張雲清  
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【大紀元3月17日訊】

懷著一股對生命的熱誠與關懷,林寶珍放棄安定的工作,陪著一群徬徨無措的父母,從社會陰暗的角落走出來,為心智障礙者開啟了一扇希望之窗…以真誠與愛 與汝同行在台灣,心智障礙者是被遺忘的一群。

家境貧困者任其自生自滅,無能為力;少數經濟較佳者只能自行照顧,自求多福。政府沒有任何治療保育措施,社會大眾更是冷漠相待,甚至歧視。學護理的林寶珍,離開學校後並沒有從事醫療臨床的工作,她選擇了公共衛生領域,進入台中縣衛生局擔任護理督導達十八年。後來因自己的女兒是特殊兒,才知道這個社會上有一群不一樣的孩子、不一樣的家庭,急需政府與各界的關心與幫助。抱持著一顆人溺己溺的心,她毅然辭去衛生局的工作,結合多位與她有相同理念的特殊兒家長,共同成立「台中縣啟智協會」,讓原本徬徨無助的父母們互相扶持,並督促政府相關單位正視智能障礙者的權益,爭取學校設立啟智班,開辦重殘安置中心,定期出版刊物,引起社會的重視。

草創之初,林寶珍擔任協會理事長,並無償提供自己的家做為辦公場所。每一位理監事都要分擔工作,而且是無給職,經費也由經濟情況較好的理監事捐獻。他們常開玩笑說:「我們是一群拿錢拜託人家讓我們做事的人!」當啟智協會會務逐漸穩定後,卻發現雖然體制內學校的啟智班一直在增加,但社會上、甚至有些學校老師還是無法接納這些弱勢的孩子。政府的政策和設施也無法滿足需求,而協會只是個家長團體,無法將理想落實於孩子。於是林寶珍在擔任了六年理事長後,離開協會,另行成立「財團法人信望愛智能發展中心」,直接為特殊兒做早期療育的服務。

遭逢九二一 屋垮人不垮「信望愛智能發展中心」成立之初,由於社會接納度不夠,房子都租不到,只好再借用林寶珍的家。為了穩定「信望愛」發展,提升服務品質,林寶珍向社會募款,爭取政府輔助,並向銀行貸款。終於,在民國八十七年十二月,構築了一棟屬於信望愛自己的家-豐原學園,提供小朋友復健、上課、訓練及父母諮詢的服務。新居落成不滿一年,卻遇到九二一大地震!新房舍經查驗後,被貼上了危險標示,無法繼續使用。但林寶珍沒有被震倒,反而再度發揮她的明快作風,馬上向縣政府商借潭子「身心障礙者福利中心」,做為緊急安置的場所,使孩子的療育進程不致中斷;接著又獨自在外尋找奧援,重建「豐原學園」。

經過一年三個月的整建,信望愛豐原學園終於又再度啟用。公辦民營 嘉惠更多家庭走進信望愛豐原學園,明亮的佈置及工作人員的親切問候,讓人感到十分溫馨。林寶珍表示,這幾年來走訪很多國家觀摩學習,主要是希望提供這些孩子最尖端的服務。「早期資源短缺,身為父母只能無奈的把孩子保護好、照顧好,其他則不敢奢求。」林寶珍說:「但現在我們更期待能做好早期療育,讓他們的障礙減至最低,甚至能跟正常人一樣,回歸融合到社會裡。」信望愛與一般的療育機構不太一樣,並沒有很大的場地,而是在台中縣的海線、山線地區分散設點。

林寶珍說:「我們每一個點都是小小的,有如家庭般的溫馨,這樣可以就近服務,省卻舟車勞頓。」除了豐原學園是獨立經營外,在潭子和沙鹿的三個學園則是由台中縣政府提供硬體設備,以公辦民營的方式委託信望愛經營。林寶珍強調:「我們一直和政府保持良好的夥伴關係,而不是上對下的主從關係,這樣,我們可以幫忙,做很多政府應該做卻做不到的事情。」和縣府長期良性的互動,使台中縣更多的身心障礙者及其家庭受惠。無限關懷 全方位照顧每學期開學之前,信望愛都根據家長的期望、治療師與社工的建議 ,仔細的為每個孩子量身設定一個療育計畫。

上課方式則分成日托班和安親班兩種,師生比為1:4。較小或個別需要的孩子,則採一對一的輔導方式,並提供父母諮詢及居家服務。在這人情日漸冷漠,兒童受虐及被遺棄事件層出不窮之際,信望愛的孩子更顯得幸福無比。雖然他們有缺陷,卻擁有比正常孩子更多的愛與關懷。林寶珍認為讓孩子回到正常的環境學習,對他們更有利,因此積極推動「回歸與融合」的工作。目前,信望愛一年有二十幾個年幼的孩子畢業,重新回到一般社會的托兒所或啟智班。林寶珍堅定的表示:「讓孩子能被接納是我們的目標。」

另一方面,在潭子學園的成人部則對輕度殘障的大孩子做好職能訓練,並與願意配合的廠商合作,給他們工作或實習的機會。「我們要幫很多孩子走出去,而不是收容很多人在這裡。因為這不是營利事業。」林寶珍計畫未來在后里設置「社區家園」,提供成年住宿服務。並開闢一個實習農場,讓大孩子白天在農場工作,晚上回社區居住。「因為孩子會長大,父母會年老,成年後的養護與安置也是刻不容緩的。」雖然未來的日子仍充滿困難,但是,林寶珍和她的夥伴們堅信,只要努力不懈,一定能夠為這些孩子們創造出一片絢麗的天空。把握三歲以前療育 根據聯合國世界衛生組織統計,「發展遲緩兒童」的發生率約為6-8%;早期療育對這些兒童影響深遠。

而研究發現,三歲以前接受早期療育的療效,等於三歲以後再接受療育十年的療效。可見早期發現、早期療育的重要性。所以近年來政府在各縣市都成立了「發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心」,台中縣政府即委託信望愛智能發展中心實際運作。通報中心設立於沙鹿,由八名社工人員負責接受通報個案。全縣各幼兒園、醫院、衛生所、國小及社會人士,如果發現有0-6歲疑似發展遲緩的兒童,社工隨即進行家庭或電話訪問,建議家長到醫院「兒心科」進行篩檢。再根據診斷結果依言語、動作、認知三方面分類,為孩子尋求資源並做轉介之處理。然而由於社會大眾對早期療育認知十分不足,使得「早期發現、早期通報、早期療育」的理念無法貫徹。以台中縣為例,通報中心成立已四年,通報人數僅一千三百人,和實際人數有相當差距。為加強宣導早期療育的重要性,台中縣政府已連續三年委託信望愛舉辦「幼兒發展篩檢園遊會」,藉以發現更多需要協助的兒童及其家庭。

基於早期療育的重要性,林寶珍累積信望愛七年多來豐富的經驗,著書詳細陳述每一個案的療育過程及其個人實際參與的獨到見解,提供給家長、幼教師及關心或從事早療的人士作為參考,近期即將出書。雖然「工程浩大」,她希望這部書能夠對發展遲緩兒童有所助益,更期盼幼兒的篩檢制度能廣泛建立,使「早期發現、早期通報、早期療育」的相關工作更加普遍與落實。平凡人 做不平凡事 台灣在二十多年前,有關身心障礙者的資訊十分缺乏。從事護理衛生工作、兼具助產士資格的林寶珍,發覺女兒出生後與一般孩子不太一樣時,並沒有經歷那種恐慌與悲傷的過程。她以為早產兒發育比較慢,只要用心照顧就好了。林寶珍說:「後來才知道她是一個重度腦性麻痺的孩子,那可是一輩子的事。」相較於一般特殊兒的家庭,林寶珍是幸運的。

公婆及小姑對她只有支持沒有責難,對孩子也只有疼惜沒有歧視,她得以在充滿愛的環境裡陪著女兒成長,並有餘力幫助其他特殊兒和他們的家庭。積極奉獻 凝聚熱誠身材嬌小的林寶珍,給人的印象是溫柔賢淑,眉宇間卻透露著一股堅毅與自信。從啟智協會到信望愛發展中心,十幾年來凡事任勞任怨、盡心盡力,不管多大的困難,她都設法解決。「我們一直走在政府的前面。」林寶珍說:「我做給他們看,讓他們知道,做這樣的事情不會很困難的。」而這一份積極奉獻的心,感動了很多人,一些專業人士就自己跑來了。「他們放棄原服務單位的高薪,來我們這個小小的機構做事,是因為我們有著同樣的熱情!」正因如此,「信望愛」能夠提供專業化的服務,可以根據每一個孩子的個別需求,給予最完善的協助。

「只有愛心和耐心還不夠,必須有專業,我們的孩子才能進步,才能看到明天。」在百忙中,林寶珍仍不忘隨時充實自己,包括出國觀摩學習,以及每年一次與日本團體舉行的「中日關懷身心障礙」研習交流。目前每週還到台北上一門「學前融合教育」的課程,「能夠和同樣關心身心障礙者的朋友一起討論、交流,可以感受那種『吾道不孤』的心境,很溫馨。」基於共同為身心障礙者服務的熱忱,林寶珍和同業之間沒有競爭,只有互相鼓勵與扶持,對於需要支援的同業她都盡力給予協助。目前她正在輔導921地震埔里災區的兩家機構,希望他們能夠盡快完成災後重建。

不貪不求 善良無私林寶珍一再強調團隊的專業知識,以及工作夥伴積極付出的重要性。大家把這份工作當作一個志業,一輩子所追尋的理想,才能上下一心攜手共進。她說:「真的要有一股熱情,願意奉獻在這邊才行。」林寶珍認真負責的態度和全心付出的精神,起著示範作用。由於在信望愛接受療育的孩子已達到飽和,必須有人回歸到幼稚園或啟智班才能再收新生。許多孩子都在排隊等著進來,難免有些心急的父母會託人關說。但是林寶珍堅持每一個孩子都要得到公平的對待,機會均等,不管對方是官員或民代都一視同仁,絕不差別待遇。這使得工作人員能夠輕鬆辦事而沒有壓力。誠實是林寶珍的另一項堅持。信望愛的財務非常清楚,每一塊錢的來去都如實登記,絕不做假。如有人捐款要求寫假收據絕不接受;對外購物也不浮報價款,全體做法一致,心態坦然,大家都心寬而無負擔。而這兩個堅持則來自於她淡泊名利、守正不阿的性格,也讓人樂意與她共事。 「得道多助」,每當財源短缺時,總會有人適時伸出援手。

對於募得的款項她也做最有效的支配,絕不浪費。前年的921地震災後重建中,信望愛獲得各級單位的輔助款,超過房舍修繕預估費用數百萬元,她都如數退回。有人勸她把錢留下來移做他用,可是她卻認為專款必須專用,因為還有很多受創的機關學校急需重建或整修,退回去可用在更迫切的地方。有一位托兒所的負責人透露:早在林寶珍任職於縣衛生局期間,她為了讓托兒所立案能夠早日通過審核,曾暗中託人送林寶珍禮卷,卻被退了回來。然而衛生審核還是順利通過,沒有耳聞中的刁難。事隔多年,林寶珍的廉潔作風仍讓她欽佩不已,常對人津津樂道這段往事。

不貪不求,誠實公正的行事風格,加上一顆善良無私的心,讓林寶珍贏得各界的信賴,也凝聚信望愛所有成員上下一心,有如一個大家庭般的和樂融融,一起為特殊兒和他們的家庭貢獻心力。在這個急功近利的世俗洪流中,這份情操更形珍貴。也許有人覺得她傻,她卻心安理得,樂在其中。

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