幼吾幼以及人之幼–〈林宝珍以信望爱牵引身心障碍者 迎向希望的明天〉

张云清  
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【大纪元3月17日讯】

怀着一股对生命的热诚与关怀,林宝珍放弃安定的工作,陪着一群徬徨无措的父母,从社会阴暗的角落走出来,为心智障碍者开启了一扇希望之窗…以真诚与爱 与汝同行在台湾,心智障碍者是被遗忘的一群。

家境贫困者任其自生自灭,无能为力;少数经济较佳者只能自行照顾,自求多福。政府没有任何治疗保育措施,社会大众更是冷漠相待,甚至歧视。学护理的林宝珍,离开学校后并没有从事医疗临床的工作,她选择了公共卫生领域,进入台中县卫生局担任护理督导达十八年。后来因自己的女儿是特殊儿,才知道这个社会上有一群不一样的孩子、不一样的家庭,急需政府与各界的关心与帮助。抱持着一颗人溺己溺的心,她毅然辞去卫生局的工作,结合多位与她有相同理念的特殊儿家长,共同成立“台中县启智协会”,让原本徬徨无助的父母们互相扶持,并督促政府相关单位正视智能障碍者的权益,争取学校设立启智班,开办重残安置中心,定期出版刊物,引起社会的重视。

草创之初,林宝珍担任协会理事长,并无偿提供自己的家做为办公场所。每一位理监事都要分担工作,而且是无给职,经费也由经济情况较好的理监事捐献。他们常开玩笑说:“我们是一群拿钱拜托人家让我们做事的人!”当启智协会会务逐渐稳定后,却发现虽然体制内学校的启智班一直在增加,但社会上、甚至有些学校老师还是无法接纳这些弱势的孩子。政府的政策和设施也无法满足需求,而协会只是个家长团体,无法将理想落实于孩子。于是林宝珍在担任了六年理事长后,离开协会,另行成立“财团法人信望爱智能发展中心”,直接为特殊儿做早期疗育的服务。

遭逢九二一 屋垮人不垮“信望爱智能发展中心”成立之初,由于社会接纳度不够,房子都租不到,只好再借用林宝珍的家。为了稳定“信望爱”发展,提升服务品质,林宝珍向社会募款,争取政府辅助,并向银行贷款。终于,在民国八十七年十二月,构筑了一栋属于信望爱自己的家-丰原学园,提供小朋友复健、上课、训练及父母咨询的服务。新居落成不满一年,却遇到九二一大地震!新房舍经查验后,被贴上了危险标示,无法继续使用。但林宝珍没有被震倒,反而再度发挥她的明快作风,马上向县政府商借潭子“身心障碍者福利中心”,做为紧急安置的场所,使孩子的疗育进程不致中断;接着又独自在外寻找奥援,重建“丰原学园”。

经过一年三个月的整建,信望爱丰原学园终于又再度启用。公办民营 嘉惠更多家庭走进信望爱丰原学园,明亮的布置及工作人员的亲切问候,让人感到十分温馨。林宝珍表示,这几年来走访很多国家观摩学习,主要是希望提供这些孩子最尖端的服务。“早期资源短缺,身为父母只能无奈的把孩子保护好、照顾好,其他则不敢奢求。”林宝珍说:“但现在我们更期待能做好早期疗育,让他们的障碍减至最低,甚至能跟正常人一样,回归融合到社会里。”信望爱与一般的疗育机构不太一样,并没有很大的场地,而是在台中县的海线、山线地区分散设点。

林宝珍说:“我们每一个点都是小小的,有如家庭般的温馨,这样可以就近服务,省却舟车劳顿。”除了丰原学园是独立经营外,在潭子和沙鹿的三个学园则是由台中县政府提供硬体设备,以公办民营的方式委托信望爱经营。林宝珍强调:“我们一直和政府保持良好的伙伴关系,而不是上对下的主从关系,这样,我们可以帮忙,做很多政府应该做却做不到的事情。”和县府长期良性的互动,使台中县更多的身心障碍者及其家庭受惠。无限关怀 全方位照顾每学期开学之前,信望爱都根据家长的期望、治疗师与社工的建议 ,仔细的为每个孩子量身设定一个疗育计划。

上课方式则分成日托班和安亲班两种,师生比为1:4。较小或个别需要的孩子,则采一对一的辅导方式,并提供父母咨询及居家服务。在这人情日渐冷漠,儿童受虐及被遗弃事件层出不穷之际,信望爱的孩子更显得幸福无比。虽然他们有缺陷,却拥有比正常孩子更多的爱与关怀。林宝珍认为让孩子回到正常的环境学习,对他们更有利,因此积极推动“回归与融合”的工作。目前,信望爱一年有二十几个年幼的孩子毕业,重新回到一般社会的托儿所或启智班。林宝珍坚定的表示:“让孩子能被接纳是我们的目标。”

另一方面,在潭子学园的成人部则对轻度残障的大孩子做好职能训练,并与愿意配合的厂商合作,给他们工作或实习的机会。“我们要帮很多孩子走出去,而不是收容很多人在这里。因为这不是营利事业。”林宝珍计划未来在后里设置“社区家园”,提供成年住宿服务。并开辟一个实习农场,让大孩子白天在农场工作,晚上回社区居住。“因为孩子会长大,父母会年老,成年后的养护与安置也是刻不容缓的。”虽然未来的日子仍充满困难,但是,林宝珍和她的伙伴们坚信,只要努力不懈,一定能够为这些孩子们创造出一片绚丽的天空。把握三岁以前疗育 根据联合国世界卫生组织统计,“发展迟缓儿童”的发生率约为6-8%;早期疗育对这些儿童影响深远。

而研究发现,三岁以前接受早期疗育的疗效,等于三岁以后再接受疗育十年的疗效。可见早期发现、早期疗育的重要性。所以近年来政府在各县市都成立了“发展迟缓儿童早期疗育通报及转介中心”,台中县政府即委托信望爱智能发展中心实际运作。通报中心设立于沙鹿,由八名社工人员负责接受通报个案。全县各幼儿园、医院、卫生所、国小及社会人士,如果发现有0-6岁疑似发展迟缓的儿童,社工随即进行家庭或电话访问,建议家长到医院“儿心科”进行筛检。再根据诊断结果依言语、动作、认知三方面分类,为孩子寻求资源并做转介之处理。然而由于社会大众对早期疗育认知十分不足,使得“早期发现、早期通报、早期疗育”的理念无法贯彻。以台中县为例,通报中心成立已四年,通报人数仅一千三百人,和实际人数有相当差距。为加强宣导早期疗育的重要性,台中县政府已连续三年委托信望爱举办“幼儿发展筛检园游会”,藉以发现更多需要协助的儿童及其家庭。

基于早期疗育的重要性,林宝珍累积信望爱七年多来丰富的经验,著书详细陈述每一个案的疗育过程及其个人实际参与的独到见解,提供给家长、幼教师及关心或从事早疗的人士作为参考,近期即将出书。虽然“工程浩大”,她希望这部书能够对发展迟缓儿童有所助益,更期盼幼儿的筛检制度能广泛建立,使“早期发现、早期通报、早期疗育”的相关工作更加普遍与落实。平凡人 做不平凡事 台湾在二十多年前,有关身心障碍者的资讯十分缺乏。从事护理卫生工作、兼具助产士资格的林宝珍,发觉女儿出生后与一般孩子不太一样时,并没有经历那种恐慌与悲伤的过程。她以为早产儿发育比较慢,只要用心照顾就好了。林宝珍说:“后来才知道她是一个重度脑性麻痹的孩子,那可是一辈子的事。”相较于一般特殊儿的家庭,林宝珍是幸运的。

公婆及小姑对她只有支持没有责难,对孩子也只有疼惜没有歧视,她得以在充满爱的环境里陪着女儿成长,并有余力帮助其他特殊儿和他们的家庭。积极奉献 凝聚热诚身材娇小的林宝珍,给人的印象是温柔贤淑,眉宇间却透露着一股坚毅与自信。从启智协会到信望爱发展中心,十几年来凡事任劳任怨、尽心尽力,不管多大的困难,她都设法解决。“我们一直走在政府的前面。”林宝珍说:“我做给他们看,让他们知道,做这样的事情不会很困难的。”而这一份积极奉献的心,感动了很多人,一些专业人士就自己跑来了。“他们放弃原服务单位的高薪,来我们这个小小的机构做事,是因为我们有着同样的热情!”正因如此,“信望爱”能够提供专业化的服务,可以根据每一个孩子的个别需求,给予最完善的协助。

“只有爱心和耐心还不够,必须有专业,我们的孩子才能进步,才能看到明天。”在百忙中,林宝珍仍不忘随时充实自己,包括出国观摩学习,以及每年一次与日本团体举行的“中日关怀身心障碍”研习交流。目前每周还到台北上一门“学前融合教育”的课程,“能够和同样关心身心障碍者的朋友一起讨论、交流,可以感受那种‘吾道不孤’的心境,很温馨。”基于共同为身心障碍者服务的热忱,林宝珍和同业之间没有竞争,只有互相鼓励与扶持,对于需要支援的同业她都尽力给予协助。目前她正在辅导921地震埔里灾区的两家机构,希望他们能够尽快完成灾后重建。

不贪不求 善良无私林宝珍一再强调团队的专业知识,以及工作伙伴积极付出的重要性。大家把这份工作当作一个志业,一辈子所追寻的理想,才能上下一心携手共进。她说:“真的要有一股热情,愿意奉献在这边才行。”林宝珍认真负责的态度和全心付出的精神,起着示范作用。由于在信望爱接受疗育的孩子已达到饱和,必须有人回归到幼稚园或启智班才能再收新生。许多孩子都在排队等着进来,难免有些心急的父母会托人关说。但是林宝珍坚持每一个孩子都要得到公平的对待,机会均等,不管对方是官员或民代都一视同仁,绝不差别待遇。这使得工作人员能够轻松办事而没有压力。诚实是林宝珍的另一项坚持。信望爱的财务非常清楚,每一块钱的来去都如实登记,绝不做假。如有人捐款要求写假收据绝不接受;对外购物也不浮报价款,全体做法一致,心态坦然,大家都心宽而无负担。而这两个坚持则来自于她淡泊名利、守正不阿的性格,也让人乐意与她共事。 “得道多助”,每当财源短缺时,总会有人适时伸出援手。

对于募得的款项她也做最有效的支配,绝不浪费。前年的921地震灾后重建中,信望爱获得各级单位的辅助款,超过房舍修缮预估费用数百万元,她都如数退回。有人劝她把钱留下来移做他用,可是她却认为专款必须专用,因为还有很多受创的机关学校急需重建或整修,退回去可用在更迫切的地方。有一位托儿所的负责人透露:早在林宝珍任职于县卫生局期间,她为了让托儿所立案能够早日通过审核,曾暗中托人送林宝珍礼卷,却被退了回来。然而卫生审核还是顺利通过,没有耳闻中的刁难。事隔多年,林宝珍的廉洁作风仍让她钦佩不已,常对人津津乐道这段往事。

不贪不求,诚实公正的行事风格,加上一颗善良无私的心,让林宝珍赢得各界的信赖,也凝聚信望爱所有成员上下一心,有如一个大家庭般的和乐融融,一起为特殊儿和他们的家庭贡献心力。在这个急功近利的世俗洪流中,这份情操更形珍贵。也许有人觉得她傻,她却心安理得,乐在其中。

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