【大纪元4月29日讯】初次见到艾娃‧麦克林(Ava McLin)，她看起来与其他20个月大的女孩没有什么差别，正躺在一位她信任的熟人臂弯中哭闹着想睡觉。但是艾娃的故事与其他20个月大的孩子其实大不相同。
麦克林的邻居凯西‧华特斯(Cathy Waters)解释说：“这是一种罕见的疾病，一种多样性的肌肉营养失调，目前仍然在研究阶段，他们(麦克林一家)正竭尽全力去稳定她的情况。”
据华府一家本地报纸The Connection网站4月25日报导，这种情况确实很少见。艾娃10个月大时被诊断为第二型脊髓性肌肉萎缩症(type II spinal muscular atrophy，简称SMA)。结果是她无法自己坐、爬、站、或走，除非有他人的扶助。这种病还造成呼吸和吞咽困难。患有第二型脊髓性肌肉萎缩症的儿童通常生命不长，虽然有些较幸运的能活到二十多岁。麦克林一家正尽力将环境改善得使艾娃活得更舒服容易一些。因为她必需坐在轮椅上，所以麦克林一家目前正在将其位于北维州瑞斯顿(Reston) Aintree Lane的房子改造成更容易使用轮椅。
艾娃．麦克林，20个月大。在十个月大时被诊断为罹患脊髓性肌肉萎缩症。(图片提供﹕Mirza Kurspahic/The Connection)
艾娃的母亲安嘉‧麦克林 (Anja McLin) 说：“目前艾娃被安置在厨房，我们自己在做改造房子的工作。”
4月21日星期六住在Aintree Lane这条街道上的邻居以车库拍卖物品(garage sale)的方式一起帮助麦克林一家为艾娃筹措资金。这是一件不寻常的事情，因为通常车库拍卖物品在刊登广告时都会注明住址。而这次的车库拍卖物品却只是刊登街道名称，因为整条Aintree Lane街道都参加了这个活动。安嘉‧麦克林说：“这是我们办的第一次活动，每一户邻居都参加了。”邻居们在自家门口设立贩卖摊位、捐赠物品以供贩卖、捐钱或同时做这些事情其中的好几样。
华特斯说：“每个邻居都捐赠了东西。”她补充说这些邻居们来自各种不同的专业背景，每个人都想贡献出自己的那份心意。华特斯说：“帮忙开始于自己家中。”拍卖的东西形形色色，从1980年手推本田(Honda)割草机，至艺术创作、衣物、电视、笔记本电脑、书籍、和照顾草地及花园的用品等。
其他非瑞斯顿的居民也赶来支持，并购买了拍卖的物品后才离开。一个名为珍‧毕克斯比(Jan Bixby)的邻居说：“今天早上有位先生远自俄亥俄州的克里夫兰(Cleveland)来。”
安嘉‧麦克林说：“这个活动实在太好了，我们可能还会再办另外一次募款活动。”
当邻居们在街道上如火如荼的举办车库拍卖物品时，安嘉‧麦克林的先生蓝迪(Randy)正和一群好友们在屋内辛勤的工作着。安嘉‧麦克林说：“大部分募得的款项将用来改造屋子的内部。”
4月21日星期六的这个活动总共为艾娃募得了5千美元，因为屋内的改造工作是麦克林家人自己动手做，又有朋友出力帮忙，但是他们目前缺少的是房屋改造的专家和专门技术，他们希望能获得有这方面技术(使屋内能使用轮椅)的专家们的协助。
欲帮助艾娃者或想要看艾娃渴望得到什么东西的清单(wish list)者，请上网站www.friendsofava.com。
脊髓性肌肉萎缩症
脊髓性肌肉萎缩症是一种运动神经细胞疾病。运动神经细胞影响着使用于活动(如爬、走、头及脖子的控制、和吞咽等)的随意肌(voluntary muscles)。事实上这种病算是一种较为常见的“罕见失调”，大约每6千个新生婴儿中就有一个得这种病的，而且每40个人中就有一个是遗传载体。
会得此病的婴儿必须父亲和母亲都带有这种基因，而且父母亲都将这个不正常的基因传给孩子才可能得病，即使父母亲同时都带有这种基因，孩子得此病的概率也只有25%，亦即每4个中有一个会得。
资料来源﹕脊髓性肌肉萎缩症家庭网站http://www.fsma.org。(http://www.dajiyuan.com)
