【大纪元2016年05月15日讯】（中央社台北15日电）为响应世界结节关怀日，原预定点亮紫色灯光的台北101大楼，今晚6时30分将点亮1小时的“结节蓝”灯光，盼唤起民众对罕见疾病“结节硬化症”的关注。
台湾结节硬化症协会今天举办“世界结节关怀日音乐会”，结节性硬化症病友与家属共同组成“拍铜鼓社”热情演出，团员中曾被断言活不过1岁、有人小小年纪就被宣布要换心，他们以垃圾桶为乐器，克服自我障碍，打击出美丽乐章。
台大医院基因医学部医师陈沛隆表示，结节硬化症是一种基因异变造成的罕见疾病，患者因体内控制细胞生长的“刹车”基因出问题，导致身上多数器官增生称作“结节”的小肿瘤。
陈沛隆说，结节硬化症症状以皮肤出现白斑、血管纤维瘤最常见，另像是脑部、肾脏、肺脏等也可能长出结节，这些虽然多是良性肿瘤，但若长在脑部可能引发癫痫、影响发育，长在肺脏可能咳血、气胸，长在肾脏则可能影响肾功能，严重甚至得洗肾。
结节硬化症病征常发生在不同器官，如未综合判读病征，一不小心就可能延误诊断，陈沛隆表示，国外研究显示平均每1万人就有1人罹患结节硬化症，以此推估，台湾约有2300名患者，但至今确诊人数仅有约500人，代表可能还有不少患者未获诊断。
陈沛隆说，有别过去结节硬化症仅能透过手术，阻止肿瘤扩大，近3年已发展出口服药物，提供细胞外来的“刹车系统”，但目前健保仅部分给付，每月仍须支付约新台币1至2万元医药费，带给患者家庭不小的经济负担。
今天是世界结节关怀日，信义商圈14个企业将点亮“结节蓝”灯光，周日原将点紫色灯光的台北101，晚间6时30分至7时30分也将点亮蓝光，提醒民众勿轻忽可能的结节硬化症征兆，同时鼓励病友们不放弃治疗希望。
