【大纪元2016年08月05日讯】（大纪元记者苏淮阿拉巴马综合报导）上周五开始，三名自行车运动员骑车从缅因州的霍尔顿到阿拉巴马州的莫比尔，全程2,200英里，希望能唤起人们对杜氏肌营养不良症的认识和募集治疗资金用于治疗这种罕见的疾病。该病主要影响儿童，导致儿童的肌肉退化并最终死亡。
三位运动员是阿拉巴马的迈克尔．斯特利（Michael Staley），科罗拉多的韦斯．贝茨（Wes Bates）和华盛顿DC的佩恩‧格利芬（Payne Griffin）。阿拉巴马州 11岁的患儿加布．格利芬（Gabe Griffin）和他的父亲斯科特．格利芬（Scott Griffin）驾驶一辆房车一路紧随三位自行车运动员。斯科特．格利芬是这次活动的组织者。
在周五的旅途中，他们一行在几个地方做了停顿并在Veazie与联邦众议员布鲁斯•珀利昆（Bruce Poliquin）会面，他们还与奥古斯塔（Augusta）市长大卫•罗林斯（David Rollins）在州议会大厦外一起参加集会。
周六，他们穿越缅因州南部，在雅茅斯（Yamouth）与一个12岁的男孩贾利德．科南特（Jared Conant）会面，该男孩也患有杜氏病，并充当了缅因州肌肉萎缩症协会（Muscular Dystrophy Association）的大使。
格利芬和科南特的家人正在努力唤起人们对该病的认识，每3,600个男孩中就有一例该病患者，女孩患者人数略少于男孩。
格利芬夫妇为儿子加布设立一个基金Hope for Gabe，这一基金的目的是募捐资金用于研究和治疗愈杜氏病。他们还组织了长途自行车Ride4Gabe 来推动国会通过《21世纪治愈法案》（21st Century Cures Act），该法案推动简化测试和审批新药，使其尽快用于患者。
上周五下午，斯科特‧格利芬在奥古斯塔缅因州议会大厦前表示“他现在看起来健康，” 他的指着儿子加布。“但在接下来的几年中，加布将被限制在轮椅上，进食和呼吸会很困难，并最终发生更糟糕的症状。”
这就是他支持开发实验性药物Eterplirsen的原因。斯科特表示，该药在试验期间已经表明能帮助患杜氏症的儿子继续行走，但美国食品和药物管理局没有批准该药临床使用。
“我们相信，《21世纪的治愈法案》是推动该药使用的重要途径，”他说。
在周五下午的新闻发布会上，联邦众议员布鲁斯•珀利昆与Ride4Gabe的自行车运动员见面时说，他也支持《21世纪治愈法案》。在奥古斯塔，市长罗林斯表示支持Ride4Gabe，他鼓励他们继续努力，并建议他们一起去一家比萨饼家进餐。在雅茅斯，12岁的贾利德‧科南特和他的父亲巴利（Barry）也在努力为研究和治疗杜氏病筹资。
巴利说贾利德几年前被诊断出患有杜氏。 当时体育老师发现他活动困难，让他去看了神经科医生。“对我来说这是相当大的震动，”巴利说。“家族中没有人得这种病。这是相当大的打击。”现在12岁的贾利德已经不能行走，要使用轮椅，但他尽量保持活跃。他的父亲说，他们一起参加各种活动为研究和帮助那些患杜氏肌营养不良症的孩子筹集资金。巴利‧科南特说，他知道缅因州大约有45个孩子被确诊患有杜氏病。
他说，“看着儿子的病情进展是件很痛苦的事。我的儿子一天天长大。他的独立和自由也正逐渐被疾病剥夺。父母眼看着孩子的孩子的身体和精神的变化，十分可怕。就像把你锁在轮椅上，置于窗前，看着生活在你眼前逝去。而你只有12岁。这是可怕的。这就是我们尝试走出去并帮助其它患者的原因。”
巴里表示，他支持Ride4Gabe的努力。“我很高兴见到这几位骑车的人。我的儿子很高兴能见到加布，并欢迎他到缅因州。加布和雅茅斯的贾利德只差一岁，也许他们可以保持联系并分享与疾病搏斗的旅程。”
根据肌肉萎缩症协会，杜氏肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病，主要发生于男孩。据统计，全球平均每3,500个新生男婴中就有一人罹患此病。患者一般在3岁时出现症状，大概在7岁到12岁时，会彻底丧失行走能力，通常到20多岁就会因为心肌、肺肌无力而死亡。针对该病，医学界尚无有效疗法。直到最近，男孩患者几乎没有人能活到20岁。 但随着医疗和科研的发展，活到30岁会变得越来越普遍。
责任编辑：汉民
