【大纪元2017年11月24日讯】（大纪元记者宋清宁澳洲墨尔本编译报导）疼痛泠热这些人类基本的身体感受，总是给人带来痛苦。想像一下，如果你失去这些感知，是不是一件幸运的事呢？墨尔本一对姐妹的经历，令人感触颇深。
据9号新闻网（9 News）报导，来自墨尔本Coburg区的伊斯拉（Isra Taleb）3岁时，有次她的妈妈看到她在用铅笔刀削手指，到处是血，小伊斯拉却没有哭叫。
现年18岁的她说：“我妈妈看到我，惊吓地叫道‘什么，这怎么可能？’”“她赶忙把我送到医院，医生做了很多测试，却找不出任何问题。”
几年后，伊斯拉被诊断出患有遗传性感觉神经病二型（hereditary sensory neuropathy type two），这种罕见的遗传性疾病的患病率还不到百万分之一。
她15岁的妹妹尼拉（Naeala）也患有这种疾病。她们的手、前臂和膝盖以下没有任何感知，甚至感觉不到疼痛、冷或热。
伊斯拉说，她必须睁着眼睛找东西，否则就完全感觉不到自己手里拿的是什么。
这对姐妹的医生、墨尔本皇家儿童医院（Royal Children’s Hospital）的传染病专家斯达尔（Mike Starr）说，他还没有听说在澳洲其它地方有这类患者。
她们的母亲唐尼亚（Dounya Merhi）说，她在尼拉6个月大的时候，就发现她和姐姐患有同样的疾病。
“她不像正常孩子那样爬。她用屁股蹭着走，有时会在地上刮坏指关节，虽然流血她却不哭。”
这种遗传性疾病最严重的副作用之一是深入骨髓的皮肤感染，会导致截肢。
由于天性活泼，尼拉的遭遇比姐姐更严重，从6个月起就一直进出医院，长到15岁已经历了超过150次手术。11岁时，她因为腿部一处伤口无法愈合，最终不得不截肢。尼拉和妈妈都因此遭受了严重的精神创伤。她现在要靠轮椅行动。
伊斯拉说，自己现在还能走路，觉得很幸运，但她也经历过很多次感染。在今年刚刚结束高中的学业后，她被迫在医院住了两个星期，把右拇指的指甲移除了。
她说：“我们一感染，就会牵扯到截肢。医院只能不停切除，直至骨头及其周围没有更多感染。得了这种病，生活很艰难，因为你永远不知道自己会做什么事导致感染，然后你的生活可能就翻天覆地。你必须非常非常小心周围的一切。”
伴随着这种病长大，这两个女孩吃了很多苦头，而其独自抚养4个孩子的母亲也承受了很多，不停地带孩子辗转在家和医院之间。
最近，她们家的经济状况又遇到重创，唐尼亚一直开着载尼拉的轮椅的面包车坏掉了，家里没有多余的钱买新车。而没了代步工具，尼拉就无法去学校和医院。
无奈之下，伊斯拉决定设立一个网上捐款页，求助公众帮忙筹集45到5万澳元资金，用于购买适合妹妹所需的特别改装的面包车。
伊斯拉说，社区的支持令她深受触动，她在第一个星期就收到了超过1万澳元善款。#
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责任编辑：李欣然
