【大纪元2021年10月27日讯】（英文大纪元记者Louise Bevan报导／凯茜编译）一名患有罕见绝症的8岁聋盲男孩被告知无法活过一岁生日，但由于他的父母决心让他感受和体验来自方方面面的爱，他在一个快乐的家庭中成长起来。
来自德克萨斯州罗克韦尔的吉迪恩‧乔利科尔（Gideon Jolicoeur）在7个月大时被诊断出患有一种叫做过氧化物酶体生物生成障碍（PBD）的退行性遗传疾病。他在法律上是盲人，严重失聪，而且行动不便。
萨曼莎和凯文都曾是教师，当得知他们将迎来第二个孩子时，他们欣喜若狂。萨曼莎这次是典型性妊娠。但在吉迪恩出生的那天，即2013年1月18日，医生怀疑他出了什么问题。
“在分娩过程中，他的心率开始随着每次宫缩而下降。医生决定进行剖腹产。”家庭主妇萨曼莎告诉《大纪元时报》，“我第一次看到吉迪恩时，只有短暂的几秒钟。”
充满恐惧的萨曼莎等了两个小时，才把漂亮的男婴抱在怀里。
“不幸的是，他有几个奇怪的地方，不符合诊断标准。”她回忆说，“我们在第五天把他带回家，不知道他到底发生了什么。”
后来，在7个月时，吉迪恩的病症确诊为PBD。
萨曼莎在解释他的病情时说，每个孩子都是不同的，但过氧化物酶体存在于身体的每个细胞中，而吉迪恩的过氧化物酶体不能正常工作。他的PBD意味着他患有退行性聋盲症，而且由于肌肉张力低，他不能独立行走、爬行或坐着。
这对夫妇说，吉迪恩被确诊的那天，他们无助又伤心，在遗传学家的办公室里共同度过了艰难的时刻。
“我们的眼泪在流淌，我们知道，我们的孩子不属于我们，因为他们只是暂时和我们在一起。”萨曼莎解释说：“他们是来自上帝的礼物，上帝比我们更爱我们的孩子。”
这对夫妇给他们的儿子取名为吉迪恩，意思是“强大的勇士”，相信上帝创造他是有目的的。但是，在他们了解他的诊断之前，他们受到了另一个打击：他可能活不过一岁。
萨曼莎表示，作为父母，这对他们来说是一个梦想的破灭。但他们很快决定，无论上帝给予他们多少时间，都要充分利用这个时间，善待小生命。于是，萨曼莎开了一个博客。
没过几天，一名患有PBD的8岁儿童的母亲联系了萨曼莎，让她与内布拉斯加州奥马哈的一位专家联系，这位专家有不同的见解，分享过氧化物酶体疾病的范围。
经过深入的基因测试，这对夫妇了解到吉迪恩患有“中度”的PBD。萨曼莎说：“根据奥马哈医生的说法，吉迪恩的预期寿命可能在2到20年之间。”
随着吉迪恩的需求多起来，在罗克韦尔的家中的生活很快就充满了挑战。
“吉迪恩完全不能为自己做任何事情”，萨曼莎说，“他需要像婴儿一样受到照顾……喂食、换尿布、洗澡、治疗，把他从一个活动转移到另一个活动，全都要按他的时间安排。”
“像大多数患有PBD的孩子一样，吉迪恩吃东西有困难，所以他所有的食物都得是泥糊状的。”
2015年，吉迪恩遭受了长达五个月的癫痫发作。对病症的缓解，萨曼莎归功于Charlotte’s Web牌的麻油（Charlotte’s Web Hemp Oil）。
她认为她的儿子是“幸运儿之一”，因为在他八年的生命中只有三次住院治疗。
今天，她觉得她的家庭已经找到了一个成功的公式，并将吉迪恩描述为她知道的“最酷的孩子”。
萨曼莎在进一步描述他的个性时说，他喜欢触摸，喜欢在水中，喜欢抓着振动的玩具，喜欢把车窗关上，感受微风拂面。
同时，凯文把胡子留得很长，因为吉迪恩喜欢抚摸它；他以这种方式“认出”了他的父亲。
除了照顾吉迪恩带来的挑战之外，萨曼莎还分享了当家长的幸福。
“作为吉迪恩的父母，最棒的部分是近距离观看上帝如何善用他的生命”，她说，“不仅利用他的影响改变着我们，也影响吉迪恩永远无法完全了解或理解的这个世界。”
“尽管面临着诸多挑战，他表达的却是单纯的喜乐。他带来的挑战让我们看清自己的自私，并以快乐的心态生活，无论我们面临什么。”
这个家庭在一个专门的Facebook页面上记录了他们的日常生活，即“快乐生活”。9月24日，他们庆祝了一个重要的里程碑，帖子显示吉迪恩使用他的助行器走完了他们的车道，并走了回来。
无论发生什么，这对夫妇在挑战中努力向前时，对来自更高的力量充满信心。
萨曼莎告诉《大纪元时报》：“每一天都是一份礼物。”“我们试图有意识地过好每一天，就像这是（吉迪恩）的最后一天，因为说实话，任何一天都可能是我们的最后一天。”
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