血管瘤病童家长吁社会多接纳血管瘤患者

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【大纪元5月22日报导】(中央社记者王怡君台北二十二日电)出生时罹患草莓型血管瘤,一大块红色印记遍布在左眼与脸颊,经过各类大小手术,刘仟玺已走出血管瘤阴影,活泼好动的他今天在妈妈楼晓东陪同下,出席一场血管瘤医疗座谈与义诊活动,楼晓东说,愿意让小孩面对媒体,是要呼吁社会正面看待血管瘤病友,让病友治疗后早日返回社会。

除了左脸手术疤痕较明显,刘仟玺绑着头巾,一幅顽皮小男孩模样,楼晓东要训练他更接受自己,不要因外表患得患失,在他血管瘤相关医治告段落后,并安排他每周到阳光基金会接受一小时的游戏心理治疗,已接近一年。

楼晓东说,没有刘仟玺,她不会留意“血管瘤”疾病,随着小孩长大,根本没有时间沉浸在悲伤气氛中,她马不停蹄的上网找资料,询问专业医师,甚至打预防针时也向护士请教,刘仟玺从满月到两个月时,血管瘤急速扩大,简直像变了个小孩,而且还会喷血,她当时每两天就要洗一次被单。

血管瘤也造成刘仟玺左眼失明,楼晓东指出,刘仟玺十四个月大时,已初步控制血管瘤,十四个月后至两岁要救眼睛,幸运的是刘仟玺的视力恢复,但大量类固醇使用却让他出现新陈代谢甚至抵抗力变弱,容易生病;不过,她更担心未来的心理发展。

刘仟玺两岁前不敢开口说话,对外界冷漠,总是缩在妈妈裙子后,因此楼晓东积极培养他自信心。楼晓东也表示,血管瘤病友脑力正常,但因敏感自尊心,不愿曝光,也失去早些获得医疗发展机会,其实早期治疗,以及治疗后完整的心理照护,病友仍可过一般正常人生活。

刘仟玺的主治医师陈明庭说,草莓型血管瘤不是遗传,而是一种基因突变,刘仟玺出生时整个眼睛都被血管瘤盖住,经过打针消除血管瘤后,再以雷射将红色斑点打掉,治疗后不会再恶化,而且草莓型血管瘤一旦萎缩,就不会再复发。

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