血管瘤病童家長籲社會多接納血管瘤患者

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【大紀元5月22日報導】(中央社記者王怡君台北二十二日電)出生時罹患草莓型血管瘤,一大塊紅色印記遍佈在左眼與臉頰,經過各類大小手術,劉仟璽已走出血管瘤陰影,活潑好動的他今天在媽媽樓曉東陪同下,出席一場血管瘤醫療座談與義診活動,樓曉東說,願意讓小孩面對媒體,是要呼籲社會正面看待血管瘤病友,讓病友治療後早日返回社會。

除了左臉手術疤痕較明顯,劉仟璽綁著頭巾,一幅頑皮小男孩模樣,樓曉東要訓練他更接受自己,不要因外表患得患失,在他血管瘤相關醫治告段落後,並安排他每週到陽光基金會接受一小時的遊戲心理治療,已接近一年。

樓曉東說,沒有劉仟璽,她不會留意「血管瘤」疾病,隨著小孩長大,根本沒有時間沉浸在悲傷氣氛中,她馬不停蹄的上網找資料,詢問專業醫師,甚至打預防針時也向護士請教,劉仟璽從滿月到兩個月時,血管瘤急速擴大,簡直像變了個小孩,而且還會噴血,她當時每兩天就要洗一次被單。

血管瘤也造成劉仟璽左眼失明,樓曉東指出,劉仟璽十四個月大時,已初步控制血管瘤,十四個月後至兩歲要救眼睛,幸運的是劉仟璽的視力恢復,但大量類固醇使用卻讓他出現新陳代謝甚至抵抗力變弱,容易生病;不過,她更擔心未來的心理發展。

劉仟璽兩歲前不敢開口說話,對外界冷漠,總是縮在媽媽裙子後,因此樓曉東積極培養他自信心。樓曉東也表示,血管瘤病友腦力正常,但因敏感自尊心,不願曝光,也失去早些獲得醫療發展機會,其實早期治療,以及治療後完整的心理照護,病友仍可過一般正常人生活。

劉仟璽的主治醫師陳明庭說,草莓型血管瘤不是遺傳,而是一種基因突變,劉仟璽出生時整個眼睛都被血管瘤蓋住,經過打針消除血管瘤後,再以雷射將紅色斑點打掉,治療後不會再惡化,而且草莓型血管瘤一旦萎縮,就不會再復發。

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