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重症海洋性贫血症 重获新生感谢母亲

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【大纪元5月8日报导】(中央社记者陈清芳台北八日电)今天是国际海洋性贫 血日,印度籍雷倪和台湾籍郁莹两名小妹妹,都因为移植脐带血而恢复健康,成为最好的母亲节礼物;但三十岁的茹穗奋战重度海洋性贫血症至今,她安慰妈妈表示,会好好活下去,希望来世换她当妈妈,妈妈当女儿,由她来照顾。

四岁印度籍Renee(中)海洋性贫血病友成功移植脐带血喜获新生,拿着手机在现场活蹦乱跳。//中央社


雷倪(Renee Ahluwalia)在印度出生,她的母亲 桑妮雅(Sonia Ahluwalia)指出,雷倪在一岁时发病 ,渐渐苍白、虚弱,二零零四年中,桑妮雅的丈夫应聘 来台工作,桑妮雅带着雷倪随行,全家参加全民健保。

桑妮雅说,她和夫婿计划再度怀孕,她知道要冒险 ,可是身为一个母亲,她不能眼看着女儿受苦,产前检 查证实她怀的是救命宝宝,于是小儿在期待中诞生,并在今年初将脐带血植入雷倪体内,雷倪在化疗掉光的头发,正慢慢长回来,四岁的她有个全新的人生等着她。

台大医院基因医学部主治医师苏怡宁指出,父母均 为带因者时,孩子有四分之一的机会成为重度海洋性贫 血症患者,产前筛检大约筛检十五个常见基因突变,但 实际的突变数目超过此数,有的家庭因此不幸接二连三 生出重症海洋性贫血症的孩子。

现行法规并未核准、亦未明文禁止胚胎植回母体前 的基因筛检,苏怡宁说,但目前还没有父母“订制宝宝 ”治疗遗传疾病,因此下一胎的孩子究竟是救命宝宝,还是另一个重度海洋性贫血宝宝,或只是普通的健康宝 宝,仍有运气因素,雷倪实在运气很好。

郁莹的情况较单为纯,台大医院小儿部主治医师卢 孟佑指出,她在和信脐带血库获得配对百分之百吻合的 捐赠脐带血,顺利接受移植手术,今年她两岁。

重度海洋性贫血病友郑茹穗八日在记者会上,展示因长期输血而必须随身在腰间佩带排铁剂,以免血中铁沉积危及生命。//中央社


今年三十岁的茹穗则没有如此幸运,小时候没有健保,疾病影响她的发育,使得她外观只有十多岁,即便健保实施十年多,她因为疾病影响到心脏功能,仍在评估可否骨髓或脐带血移植。

重度海洋性贫血病友郑茹穗已年届三十,需终生输血维持生命,在八日记者会上,献花拥抱从小照顾他的妈妈,提前庆祝母亲节。 //中央社


母亲节前夕,茹穗献上亲手做的水晶花,并告诉母亲,她会好好活下去,希望来世换她当妈妈,妈妈当女儿,由她来照顾。

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