【大纪元8月11日讯】(大纪元记者史静纽约报导)今年15岁的曾奕棋和12岁的曾奕凯自八岁起就被禁钴在轮椅上﹐“自由”对他们来说是生命中最重要的事。“想去纽约走走﹐并可以将自由女神画下来﹗”是他们心中深藏了许久的愿望。
来自台湾的两兄弟在看过纽约的自由女神后﹐于昨天(10日)在妈妈林金莲﹑医师徐启翔﹑张廷绫秘书等人的陪同下参观了州众议员杨爱伦办公室﹐杨爱伦送了印有纽约州第一位女华裔众议员字样的笔给他们做纪念。当被问到看到自由女神的感受时﹐哥哥曾奕棋说﹕“心中感到很自由。”
曾妈妈表示﹐晚上即将返台的奕棋、奕凯两兄弟在纽约渡过了愉快的六天。她感谢台湾罕见疾病基金会﹑普罗全球金融咨询股份有限公司﹑慈济纽约分会及许多善心人士的大力支持﹐圆满了他们两兄时弟最大的心愿─来纽约看自由女神。
徐启翔医师表示﹐飞机上的18个小时的飞行将是最后最大的挑战。他们两兄弟的身体只能支撑8个小时﹐要不断的为他们变换姿势﹐一个人就需要20几个枕头支撑颈部及腰部。
曾奕棋、曾奕凯两兄弟患的裘馨肌肉萎缩症是一种遗传疾病。肌肉组织随着年龄增长而衰退﹐最后因为呼吸困难而死亡﹐年龄在20岁左右。哥哥曾奕棋发病已经7年 ﹐弟弟曾奕凯发病3年。作为单亲妈妈的林金莲为了两个儿子在身体状况还好的时候﹐一圆“自由”梦想﹐付出了最大的努力。(http://www.dajiyuan.com)
