【大紀元5月18日訊】(美國之音2010年 5月 17日報導)七年前，一個人口只有600多人的土著印第安部落對亞利桑那州立大學(Arizona State University)的研究人員下達了“驅逐令”，表示該部落不歡迎任何亞利桑那州立大學的人來到他們的土地上開展科研活動。七年後，這個印第安部落與亞利桑那州立大學就有關大學研究人員是否在未經部落成員允許的情況下使用他們DNA樣本進行大量科學研究的司法訴訟終於達成庭外和解。
哈瓦素帕(Havasupai)部落是一個生活在美國亞利桑那州大峽谷(Grand Canyon)谷底的土著印第安部落。部落的居民一直安逸地過著與世隔絕的生活。但從1960年代開始，部落中有大批成員患上了二型糖尿病，導致很多人被截肢，甚至不得不離開大峽谷到別的地方接受透析治療。糖尿病也改變了部落的傳統生活方式。由於身體虛弱，哈瓦素帕人很難再像以往那樣進行農耕狩獵。
1989年末，部落的一名長者找到了亞利桑那州立大學人類學教授約翰.馬丁(John Martin)，希望他能幫忙解決部落內糖尿病蔓延的情況。
考慮到當時有研究發現皮馬印第安人體內的基因變異與他們糖尿病的高發病率有關，馬丁後來找到了當時正在亞利桑那州立大學從事基因研究的泰蕾茲.馬爾科(Therese Ann Markow)教授。兩人從亞利桑那州立大學申請到一筆經費，用來研究導致哈瓦素帕部落成員糖尿病高發病率的原因。此外，馬爾科教授還從全國精神分裂症和抑鬱症研究聯盟(National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression)拿到一筆研究經費。
1990年夏季，馬爾科帶領她的研究生們開始在哈瓦素帕部落成員中採集血液樣本。但是對於哈瓦素帕部落的人來說，血液有著無比神聖的精神意義。
從1990年到1994年間，部落中共有大約100人提供了血樣，並且簽署了內容比較寬泛的知情同意書，表示他們同意研究人員採集他們的血液樣本，用以“研究導致行為/醫學紊亂的原因。”對此，研究的主要負責人馬爾科教授曾對《紐約時報》表示，考慮到部落成員中大多數人的教育水平比較低而且英語又是他們的第二語言，亞利桑那州立大學的研究人員才有意把知情同意書設計得比較簡單。
此後，馬爾科教授和其他研究人員對哈瓦素帕人的基因進行了分析，但他們的研究並沒有找到糖尿病在該部落大範圍流行的原因。
2003年在一次偶然的機會裡，作為部落中為數不多上過大學的成員之一，卡列塔.蒂羅西(Carletta Tilousi)參加了亞利桑那州立大學一個博士生的論文答辯會。她在會上發現，當年馬爾科教授負責採集的哈瓦素帕人的DNA樣本被用到了其它領域中。她後來又發現，部落成員的DNA樣本被廣泛地用到20多項與糖尿病無直接關聯的研究中，其中包括近親繁殖和精神分裂症。
但是最令哈瓦素帕人感到深受傷害的是，一項研究認為哈瓦素帕部落的祖先和其他大多數土著北美印第安人一樣來自亞洲。這完全與哈瓦素帕宗教中有關他們起源於大峽谷的說法相違背。
深感被欺騙、被出賣和受傷害的哈瓦素帕部落隨即把亞利桑那州立大學告上了法庭。斯坦福大學法律與生命科學中心主任、生物醫學倫理中心指導委員會主席、法學教授漢克.格裡利(Hank Greely)向美國之音記者解釋了哈瓦素帕部落起訴亞利桑那州立大學的原因。
他說：“在這起訴訟中，研究人員說服了部落成員提供他們的DNA樣本用以研究糖尿病。部落成員以為，他們的DNA將只被用於研究糖尿病。但是研究人員在他們的知情同意書中寫道，DNA將被用於研究糖尿病和其它用途。在得到DNA樣本後，研究人員研究了糖尿病，但也進行了與基因有關的其它研究，比如精神分裂症，還有哈瓦素帕部落的起源。部落起訴亞利桑那州立大學，因為他們認為他們的血液樣本被用到了他們沒有同意而且是他們反對的研究中。”
然而案件進展得異常艱苦，原因是部落的一些人確實曾經在知情同意書上簽了字，意味著他們同意研究人員進行一系列科學研究。
維基百科哈瓦素帕部落一景
案情反反覆覆，從地方法院打到州上訴法院和聯邦法院，又被聯邦法院駁回到地方法院。直到今年4月，部落才與亞利桑那州立大學達成了庭外和解協議。亞利桑那州立大學同意向哈瓦素帕部落41名健在成員支付70萬美元賠償；把所有採集到的血液樣本全部歸還；並且向哈瓦素帕部落提供其它形式的援助。
首都華盛頓的維權律師斯蒂芬.漢倫(Stephen Hanlon)是訴訟中部落成員的代理律師。他在這起訴訟中義務為部落成員提供司法服務。哈瓦素帕部落委託他接受了美國之音記者的採訪。漢倫律師表示，他對這場官司的結局感到振奮和鼓舞。他說：“我不僅非常滿意，我真是太高興了！我認為，亞利桑那州立大學在1990年代初期犯了一個非常嚴重的錯誤。(但)他們很大膽地糾正了錯誤，這一點是值得稱讚的。”
美國之音記者多次試圖與這起訴訟的另一個主要人物、目前在加州大學聖迭戈分校擔任生命科學研究主任的馬爾科教授取得聯繫，但都沒能得到答覆。
馬爾科教授在接受《紐約時報》採訪時曾表示，她的作法是符合道德倫理原則的，任何批評她的人是不瞭解基因研究的基本特徵，就是研究的進展有時看起來和某種疾病並無直接聯繫。
馬爾科後來又在《紐約時報》上發表一封公開信，表示導致這一不幸結局的原因是哈瓦素帕部落與主流社會存在的巨大文化鴻溝。她還暗示，媒體對這一事件的報導有失公允，而且不利於研究人員未來開展其它研究工作。
但是哈瓦素帕部落成員的代理律師漢倫並不同意馬爾科的說法。他說：“據我所知，(馬爾科教授)所憑藉的法律依據是她從部份部落成員那裏得到的簽了字的知情同意書。而那份知情同意書實際上就像我所說的是一張空頭支票，讓她可以對部落的人進行任何她想做的生命科學試驗。”
斯坦福大學的漢克.格裡利解釋了為甚麼亞利桑那州立大學研究人員會把哈瓦素帕部落人的DNA用於其它研究。“基因研究人員非常希望能夠獲得DNA樣本，以便更好地研究由基因引起的致病因素。然而獲得良好的基因樣本並不是一件容易的事。”格裡利說，“在很多情況下，當研究人員以一種研究目的獲得了一些DNA樣本時，他們會把這些DNA用於很多其它研究目的中。”
但是格裡利並不贊成亞利桑州立大學研究人員通過在知情同意書上做文章的方式來達到研究目的的行為。他說：“即使知情同意書上的小字部份允許研究人員更廣泛地使用他們的DNA，在我來看，這是不正當和不道德的。特別是你知道或者應該知道提供DNA樣本的研究對象可能不希望你把他們的DNA用於其它研究中。據我所知，在這起案件中，哈瓦素帕人很清楚地表示，他們不希望自己的DNA被用於糖尿病以外的研究，特別是精神分裂症和他們祖先的起源問題。”
哈瓦素帕部落成員的代理律師漢倫認為，知情同意書不應當被視為一種具有法律約束力的文件，而應該被看作是研究人員與研究對像之間相互理解和溝通的工具。他說，一個負責任的研究者應該把他想要進行的一切研究和目的全部告訴研究對象，並聽取他們的意見。
值得欣慰的是，據漢倫律師所說，亞利桑那州立大學在後來、特別是在面臨這起法律訴訟後，已經全面地提高了審批科學研究項目的標準。而哈瓦素帕部落也與亞利桑那州立大學簽署了一份合作文件，表示將重新支持該大學今後的科研項目。(http://www.dajiyuan.com)
