【大紀元2020年12月24日訊】（大紀元記者米藍達編譯報導）在澳洲北昆士蘭省一對17歲的夫婦，年紀輕輕就踏上為人父母之路，最終為了自己和他人的孩子成為白化症者的最佳代言人。
海莉（Hailey ）和凱伊德‧布朗（Chayd Brown）夫婦是高中時期的青梅竹馬。在2012年8月27日那一天，寶寶艾莉亞（Arliyah）比預產期早五週來世上報到，海莉把這初次的母愛稱為「難以形容」的體驗。
海莉和凱伊德並沒有因為寶寶一頭白髮而受到驚嚇，儘管他們兩位小時候都有著一頭金髮。出生好幾天後，一個護士在新生兒加護病房告訴海莉，她懷疑寶寶患有白化症。
白化症，由於遺傳基因的異常，體內黑色素缺乏，導致眼呈紅色、毛髮與皮膚顏色呈現白色。依照白化症組織，不分種族膚色都有可能，全美國大約有1萬8千人到2萬人為白化症患者。白化症通常也會有嚴重的視力問題，不能直接接觸陽光，需要特別保護皮膚，也必須配戴墨鏡。
「當晚我回到家告訴我的父母和凱伊德，護士所言。」海莉回想道：「他們努力的搜尋並了解白化症是什麼。」
眼科醫生給艾莉婭做檢查，「用夾子撐開她小小的眼睛」。海莉說，醫生證實了艾莉亞看不見且是白化症患者。她很沮喪地抱起寶寶啜泣。
雖然她先生和爸爸持續研究白化症，以便了解更多的信息，但海莉仍完全地否認。
「還記得那個夜晚，我想著，一切都會沒事的。我就好好保護她，並永遠把她帶在我身旁就好了。」海莉說。
不久後，他們發現艾莉婭的視力足以駕馭這個世界，卻仍被歸類為「法定上全盲」。然而，海莉難以接受女兒的這一診斷。「有時候，我所做的只是哭泣。」她解釋道，「然後，有些日子我總是笑得合不攏嘴，因為我很幸運有了這麼珍貴的小女兒。」
和其他白化症孩子的父母們交流後，海莉得到莫大的支持和鼓勵。當艾莉婭18個月大時，海莉和凱伊德有了第二個孩子。
瑞根於2014年8月14日出生，艾莉婭和她那並未患有白化症的小弟瑞根（Reagan），很快就形影不離了。
「很快的，我又懷有第三個孩子。」海莉又說，「因為凱伊德和我帶有白化症的基因，我們的孩子將有25%白化症的可能性。」
麥肯錫（Mackenzie）於2016年9月10日出生，帶著一頭蒼蒼白髮，正如同她的大姊。海莉形容為「這次沒那麼可怕……她和艾莉婭註定要一起做這件事」。
對於這個五口之家來說，生活變得忙碌起來，要在孩子們的不同治療之間奔波，但無論如何，他們都很開心。艾莉婭需要做眼部手術，瑞根需要語言治療，但一個意想不到的愛好給這對兄妹注入了全新的戰鬥精神：泰拳。如今，艾莉婭每週訓練四次。
「沒人能相信，弱視的她，卻是強壯的戰鬥士。」媽媽驕傲地說，「她是澳大利亞唯一的一個法定失明的孩子，可以練習泰拳。」
反觀麥肯錫，她是海莉的 「芭蕾舞小公主」，與姐姐相比，她為自己的視力下降而焦慮了許多。她甚至比姐姐更需要治療。
同時，海莉稱讚兒子瑞根在成長過程中對差異和殘疾有如此驚人的接受能力，同時也在家庭中扮演著至關重要的角色。
在寫這篇文章的時候，6歲的瑞根正在等待自閉症的診斷。4歲的麥肯錫將上幼兒園，8歲的艾莉婭將進入三年級。海莉在Instagram上專門開設了一個名為「白雪公主姐妹」的頁面，與世人分享女兒們的進步。
2020年，海莉還創辦了自己的企業——白化症戰士，為白化病兒童展示最好的帽子、泳裝、太陽眼鏡和護目鏡系列。
「對我們一家人而言，學會欣賞並歡欣接受生命，無疑是最偉大的禮物。」海莉在「愛最重要」中寫道。
「對於我們這個家庭來說，學會欣賞生活是最偉大的禮物。」海莉在 「愛最重要」上寫道：「我清楚地知道，如果我們的旅程不是這樣安排，我不可能會是今天的我，或這樣的媽媽。」
（英文大紀元記者Louise Bevan對本文有貢獻。）
責任編輯：韓玉 #◇
