2歲兒子患絕症 雲南男子在家設實驗室製藥

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【大紀元2021年11月28日訊】(大紀元記者陳俊村報導)大陸雲南省昆明市一名男子在家裡設置實驗室來研製藥物,希望能給罹患罕見疾病的2歲兒子延續生命,因為大陸境內沒有治療這種疾病的藥物,而他在疫情下也無法出國尋求療方。

據法新社報導,30歲的徐偉只有高中學歷,但他在公寓裡設置實驗室,自行購買設備和原料配製藥物,以治療罹患孟克斯氏症候群(Menkes syndrome)的2歲兒子徐灝洋。

孟克斯氏症候群是一種缺乏銅的遺傳性疾病,3歲以下的患者很少能存活。對於大腦和神經系統的發展而言,銅是一種很重要的物質。

在獲知這種疾病無藥可醫,而唯一能緩解症狀的藥物在大陸買不到的情況下,徐偉開始自學和研究如何製藥。

儘管他的親友們都反對,他們認為這是不可能的事,但徐偉說,為了給兒子存活的希望,他別無選擇。

徐偉
2021年10月20日,徐偉在實驗室裡研製藥物。(JADE GAO/AFP via Getty Images)

在藉由翻譯軟件查閱大多數都是英文版本的網上文件之後,徐偉發現,組氨酸銅(copper histidine)可能有助於緩解徐灝洋的病情,於是他將氯化銅與組氨酸、氫氧化鈉和水混合,試圖製造出這種化合物。

在開始研究的6個星期之後,徐偉製造出第一瓶組氨酸銅。他先在兔子身上測試,一看兔子沒事,接著再讓兒子服用,並逐漸增加劑量。

徐偉稱,在開始治療兩個星期後,他兒子的血液測量恢復正常。他雖然不會說話,但他給了他一個認可的微笑。

法國圖爾大學(Tours University)教授暨罕見疾病專家陶騰(Annick Toutain)指出,這種療法可以緩解病症,但無法治癒孟克斯氏症候群。

徐偉接受這種說法。他坦承說,這「只能延緩病情」。

徐偉 徐灝洋
2021年10月20日,徐偉在實驗室裡抱著徐灝洋。(JADE GAO/AFP via Getty Images)

有其他兒童患者的父母聯絡徐偉,要求他也替他們的孩子生產這種藥物,但基於大陸的相關規定,他不能這麼做。

徐偉告訴法新社說:「我只對我的孩子負責。」只有當他生產的藥物是自用而不銷售時,監管單位才不會干涉。

徐偉製藥一事獲得媒體關注,但也引起法律層面的討論,例如藥物監管和行醫資格的問題。

《南方都市報》此前報導說,任何藥物都必須經過有關當局審核,所以徐偉聲稱他製備的是化合物。在他看來,所謂「藥物」實際上只是按配方製成的「化合物」。

雲南省藥品監督管理局向該報記者表示,該局主要監管流通和銷售領域的藥品,如果他製作的不是藥品,無法干預。◇

(點擊這裡可以看相關短片)

責任編輯:孫芸

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