六二一全球漸凍人日 網站重新啟用

【大紀元6月21日報導】(中央社記者馮昭台北二十一日電)後SARS時代，不少人改採網路視訊會議溝通，中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)選在「六二一全球漸凍人日」，重新啟用網站，但不是趕流行，而是透過網路讓病友和專業醫護人員對話，今後病友的天空不再只有天花板。

參與今天網路影音即時對話的醫護團隊包括台北榮民總醫院神經內科主任高克培、護理長吳純、神經醫學會理事長蔡清標和台北市物理治療師公會理事長簡文仁等，漸凍病友即使沒有影音設備的電腦，也可以撥電話線上發聲或在網路的線上聊天室參與討論。

簡文仁表示，有尊嚴的人性化照顧、科技輔具研發等措施，都是希望讓「漸凍人的天空不只是天花板」，未來甚至可推動居家物理治療，讓病友生命更有尊嚴。

在網站(www.mnda.org.tw)重新啟用的第一天，病友詢問的問題多半與自身的病況有關，有人問如何增加肺活量？有人問為何肌肉常抽慉？也有人問幹細胞是否可能改善病情？蔡清標指出，國外有關幹細胞的研究確實是未來治療漸凍人的希望，但是進行人體實驗還需要一段時間。