【大纪元1月6日讯】自由时报 〔高雄县市小组╱综合报导〕高雄市政府法制局科长张明辉三个孩子罹患罕见疾病肾上腺白质退化症，亟需大笔费用赴美就医，高雄县、市政府及市议会都发动捐款，市政府并成立专户接受各界捐款。
张家三兄弟都罹患肾上腺白质退化症（ＡＬＤ )罕见疾病，老二已经完全瘫痪，老大及老三也开始出现病变，为争取在黄金时间赴美就医进行骨髓移植及治疗，张家必须在短期间筹措到高达新台币一千五百万元的医疗费用，让原本小康的公务员家庭陷入困境。
高雄县长杨秋兴与夫人林淑芬昨天探望在曹公国小任职的张太太苏亭竹，及其曾就读曹公国小、目前已经瘫痪的张家老二，致赠急难救助金廿万元，也自掏腰包捐款两万元。
苏亭竹说，次子博钧九十二年4月底发病，去年元月就已经无法走路，他曾为了到校上学而哭泣，不会开车的她只好学会开车载儿子到学校，学校的小朋友在下课时都会到保健室探望博钧，也制作祈福卡为他加油打气。
高雄市政府发动员工捐款，市长谢长廷率先捐出一个月所得，已募两百多万元。教育局昨天透过台北银行接洽“乐透头奖接待小组”，希望有善心的头彩得主伸援手﹔高雄市议会也发动捐款，市议员陈汉昇昨天代表旗津天后宫慈善会捐助四十万元，张明辉激动落泪。
市政府社会局更与高雄市慈善团体联合协会合作设立的生命转弯募款专户，邮政划拨账号42181526，户名“高雄市慈善团体联合协会”，注明“捐给张明辉之子医疗费”。
罗伦佐的油是什么？
肾上腺白质退化症（ＡＬＤ )在“罗伦佐的油”电影中曾经翔实记录过，片中男童罗伦佐就是罹患这种罕见疾病，他的父母为了抢救他，遍询各种医药文献及医师，找出一种他的身体可以负担的油供他食用，因此命名为“罗伦佐的油”，后来就专用于治疗这种病人。
医学期刊上记载，ＡＬＤ可在不同年纪发病，表现也很分歧，以最典型的儿童大脑型而言，平均发病年龄为七岁，会先丧失行动自主能力，而后语言能力渐也丧失，在一、二年之内进入植物人状态，通常在诊断后数年内死亡。（记者林雅丽 ) (http://www.dajiyuan.com)
