為增加糖尿病研究經費奔走的小小遊說家

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【大紀元7月1日訊】大紀元華府日報記者李實真編譯/今年八歲的蓓莉‧布雷能(Bailey Brennen)和阿麗蔘‧比爾薩克(Allyson Biersack),自從五歲時被診斷出患有第一型的糖尿病後,就必須調整他的生活,每天進行注射治療與驗血糖值。

蓓莉‧布雷能的母親凱莉‧布雷能說:「他們的手指尖(因針刺驗血)已經沒有知覺了,…她的手指頭都起繭了,像個老頭子一樣。」

據2005年6月23日The Connection報導,蓓莉和阿麗蔘與其他100多位同樣患有第一型糖尿病的兒童,在這個星期訪問國會山(Capitol Hill)參加第三屆的「兒童國會」的活動(Children’s Congress),以喚起國會的注意,以及遊說國會能通過更多經費支持少年糖尿病的研究。

少年糖尿病研究基金會國會山分會(The Capitol Chapter of the Juvenile Diabetes Research Foundation)的執行董事帕梅拉‧葛慈(Pamela Gatz)表示:「我認為讓患有疾病的兒童來現身說法,是比一個高能力的遊說者更具強大的影響力。」

根據美國糖尿病協會(The American Diabetes Association)最近的統計,在1,800萬名患有糖尿病的美國人中,有90%至95%的人是屬於第二型的,比較起來,第一型的患者不是很普遍的,它的患者通常是30歲以下,人數約有一百萬,其中有許多是兒童,第一型糖尿病患者的胰臟是無法製造胰島素的。而第二型糖尿病患者通常在四十歲以上,他們的胰臟是能可製造一些胰島素。

阿麗蔘的母親安‧比爾薩克(Anne Biersack)表示,她開始認為她女兒可能患有糖尿病是在阿麗蔘五歲的時候。安‧比爾薩克說:「她就是隨時都感到口渴,我想這有些不對勁,因為她一直喝水。」

對這兩位小孩而言,糖尿病意味著要經常與每小時都可能急劇上升血糖指數戰鬥。安‧比爾薩克說,有時候幾天中小孩子狀況都很好,過幾天小孩會告訴她「我恨妳。」這對平常很有禮貌的女兒顯然是不正常。

安‧比爾薩克表示:「我每天都很沮喪,這件事讓我的心都碎了。」

凱莉‧布雷能說她的女兒蓓莉的血糖值攀升過高或急速降低時,每天都要對抗身體無力氣的感覺。

這個疾病的另一個主要副作用是免疫係統失去正常的反應,一個輕微的著涼或感冒不舒服就可能有大麻煩。

凱莉‧布雷能說:「一個胃不舒服症狀,大部分的小孩在24-48小時內就結束了,我們的小孩就得到醫院去做靜脈注射治療。」阿麗蔘‧比爾薩克因糖尿病而癲癇發作二次。

然後,這些小女孩必須面對嚴格的手指針刺以檢查血糖值。蓓莉‧布雷能說:「我討厭我們必須要接受注射治療。」她的母親表示,一天進行五次的胰島素注射和五次的血糖值的檢查是很平常的事,最高的紀錄是在一天內進行二十次的手指針刺驗血。

凱莉‧布雷能表示,兒童國會的宗旨是希望將金錢應用在研發可能治療糖尿病的方法,而不是在該病的預防上。

她說:「我們花這麼多錢在糖尿病的照護上,那是不切實際的,….我們很幸運還可以負擔起所有這些醫療,縱使有保險給付,我們每年還要自行負擔2,000美元。」

1970年開始成立的少年糖尿病研究基金會,置其重點在增加研究經費,最終能夠幫助第一型和第二型的糖尿病患者脫離病痛。

葛慈表示:「我們的任務是支持研究以找到治療糖尿病和其併發症的方法。」他說少年糖尿病研究基金會自成立迄今已經募集8,000萬美元的資金。(http://www.dajiyuan.com)

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