小羽罹罕病 全班愛相伴

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【大紀元4月13日訊】〔自由時報記者王昶閔/台北報導〕「生日快樂!」當小羽一拉開蕾絲彩球,好多棉花糖從天而降,讓他開心地笑了出來,上個月底在幼稚園快樂度過他的七歲生日!小羽因為罹患腎上腺白質失養症(ALD ),而逐漸癱瘓、失去視力,全班二十六位小朋友卻發揮超齡的愛心,一起用行動幫小羽對抗病魔。

小羽就讀永安國小附設幼稚園無尾熊班,原本他活潑可愛,是班上的開心果,不料前年底發生幾次不尋常的跌倒,爸媽帶他就醫檢查,終於在台大醫院找到答案,竟是難以治療的腎上腺白質失養症。

幼稚園園長柯慧貞說,小羽生病後,罕見疾病基金會來學校舉辦講座,教小朋友認識小羽所生的病,幾個月後,小羽的感官、肌肉逐漸退化,無法行走、肢體僵直,讓他不免沮喪、哭鬧。

儘管如此,班上的小朋友們總是主動關心安撫,爭相對他說笑話、扮鬼臉、裝放屁聲,絞盡腦汁逗他開心,看到小羽破涕為笑,就好有成就感。

柯慧貞說,哄小羽開心,變成全班每天最重要的一件事,每天早上小羽一到學校,二十六位小朋友就會輪流和他問好,上前去摸摸他、握握他的小手;放學時,大家也爭相與他道別。小羽剛發病時,藥物「羅倫佐的油」難以下嚥,也是在小朋友們的加油聲中,才勇敢地吞下。

去年3月31日,全班為他舉辦了六歲的生日會,趁他還看得見時,為他留下美好回憶。一年多來,小朋友們和小羽培養出更濃厚的情感,今年每個人都親手做了一張生日卡片,還合唱小羽最愛的小叮噹歌曲。

今年小羽已經看不見、無法說話了,卻用燦爛的笑容回應了這份溫馨的祝福。

小羽鬧情緒 小朋友說故事哄他

小羽雖然罹患重症,卻給了同班的二十六位小朋友許多正面的影響。大家有如在小羽的引導下,經歷了一場生命教育的洗禮,比同齡孩子更成熟,更懂得關懷、體諒他人。

永安國小附設幼稚園園長柯慧貞說,她投入幼教工作三十年來,很少看到像這樣的班級、這麼懂事的孩子。應該是和小羽相處的日子,讓孩子對生命有了更深刻的體認。

「這些孩子和我以前帶過的很不一樣。」柯慧貞說,看到其他人打翻點心,小朋友們會主動幫忙收拾、拿抹布,不像一般同年齡的孩子,大多會嘲笑或趕緊走開。

有一次,小羽鬧情緒,老師帶他到教室外透透氣,一位小女生為了哄小羽開心,想盡辦法說笑話、講故事,足足努力了四十分鐘,讓柯慧貞實在感動不已。

柯慧貞表示,遇見小羽是一場奇妙的際遇,深深地震撼了她的心靈,除了認識罕見疾病外,也讓她重新體會人生的意義,對生命更充滿感恩。她除了不斷為小羽禱告外,也期許自己把握每一刻,努力付出,活出生命的豐厚度。

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