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罕病友鄭茹穗 好想談戀愛

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【大紀元5月9日訊】〔自由時報記者胡清暉/台北報導〕「三十年來,媽媽照顧我非常辛苦,希望下輩子我當媽媽,媽媽當我的女兒,讓我好好照顧她。」罹患重度海洋性貧血的鄭茹穗,靠著輸血、注射排鐵劑維生,昨天在醫院安排下,提前祝媽媽「母親節快樂」。

昨天是國際海洋性貧血日,台大醫院舉辦「重度海洋性貧血罕病病友重獲新生」感恩記者會。台灣海洋性貧血協會理事長林凱信指出,海洋性貧血是一種隱性遺傳的血液疾病,台灣有四百位重度海洋性貧血患者,必須長期輸血、每天注射八至十二小時的排鐵劑,才能延續生命。

台大醫院基因醫學部主治醫師蘇怡寧分析,目前台灣的重症患者年齡最長僅約三十六歲,而目前唯一能夠治療的方式就是透過骨髓、臍帶血的幹細胞移植。

在印度出生的Renee,一歲時發病,父母不忍看著女兒受苦,決定冒險懷孕,產前檢查確定在腹中的妹妹沒有罹病,且人體組織抗原配對成功,媽媽今年初生產後,台大醫院立即進行臍帶血移植。四歲的Renee現在有個全新的人生在等著她。

不過,三十歲的鄭茹穗卻沒有這麼幸運,小時候家人無力負擔龐大的排鐵劑費用,導致她腹部腫脹、影響發育、皮膚黝黑,國小畢業就因身體狀況不佳,中斷升學十年,遲至十九歲時,才因健保開辦得以使用排鐵劑。

但每天注射排鐵劑,卻也讓她手臂滿布針孔、過敏留下的傷疤,她一度非常排拒打針,所幸母親耐心照顧、安慰,陪著她一路走來。堅強的她不向命運低頭,成立「阿穗水晶四品小舖」網站,販售親手做的水晶飾品,希望自力更生。

「我現在最大的希望是談戀愛」,鄭茹穗說,希望能有機會尋找到自己的幸福,也希望世界上沒有這種疾病,小病友能更堅強地活下去。

(http://www.dajiyuan.com)

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