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【大纪元5月9日讯】〔自由时报记者胡清晖／台北报导〕“三十年来，妈妈照顾我非常辛苦，希望下辈子我当妈妈，妈妈当我的女儿，让我好好照顾她。”罹患重度海洋性贫血的郑茹穗，靠着输血、注射排铁剂维生，昨天在医院安排下，提前祝妈妈“母亲节快乐”。
昨天是国际海洋性贫血日，台大医院举办“重度海洋性贫血罕病病友重获新生”感恩记者会。台湾海洋性贫血协会理事长林凯信指出，海洋性贫血是一种隐性遗传的血液疾病，台湾有四百位重度海洋性贫血患者，必须长期输血、每天注射八至十二小时的排铁剂，才能延续生命。
台大医院基因医学部主治医师苏怡宁分析，目前台湾的重症患者年龄最长仅约三十六岁，而目前唯一能够治疗的方式就是透过骨髓、脐带血的干细胞移植。
在印度出生的Renee，一岁时发病，父母不忍看着女儿受苦，决定冒险怀孕，产前检查确定在腹中的妹妹没有罹病，且人体组织抗原配对成功，妈妈今年初生产后，台大医院立即进行脐带血移植。四岁的Renee现在有个全新的人生在等着她。
不过，三十岁的郑茹穗却没有这么幸运，小时候家人无力负担庞大的排铁剂费用，导致她腹部肿胀、影响发育、皮肤黝黑，国小毕业就因身体状况不佳，中断升学十年，迟至十九岁时，才因健保开办得以使用排铁剂。
但每天注射排铁剂，却也让她手臂满布针孔、过敏留下的伤疤，她一度非常排拒打针，所幸母亲耐心照顾、安慰，陪着她一路走来。坚强的她不向命运低头，成立“阿穗水晶四品小铺”网站，贩售亲手做的水晶饰品，希望自力更生。
“我现在最大的希望是谈恋爱”，郑茹穗说，希望能有机会寻找到自己的幸福，也希望世界上没有这种疾病，小病友能更坚强地活下去。
(http://www.dajiyuan.com)
